Международный мастер-класс по органическим ацидуриям

В рамках международного научного конгресса “Генетика XXI века”, который проходил в Москве 25-28 мая, состоялся мастер-класс с участием эксперта по наследственным заболеваниям, профессора СуфинЯп из Великобритании.

«Я хочу учиться на раскадровщика»: 15-летняя Света не может смеяться и жевать, но рисует мультики

15 – летняя Света Куклина страдает редким генетическим заболеванием — врождённым миастеническим синдромом быстрого канала. В Англии насчитывается всего около 200 пациентов с данным диагнозом, а во Франции – около 150. В России отсутствует подобная статистика.

В Общественной палате Российской Федерации с 04 по 07 июня прошли общественные слушания по редким заболеваниям «Редкий марафон»

Организаторами мероприятия выступили: Комиссия Общественной палате Российской Федерации по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и МБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

07 июня 2019 г. в Челябинске состоялся круглый стол: «Решение проблем пациентов, страдающих редкими заболеваниями»

В рамках круглого стола встретились пациенты с Идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ) – редким заболеванием, которое быстро прогрессирует и в большинстве случаев имеет для жизни пациента неблагоприятный прогноз.

Торжественное открытие Международного Научного Конгресса «Генетика XXI века» в Москве

В Центральном выставочном зале «Манеж» в Москве 25 мая 2019 года прошло торжественное открытие Международного Научного Конгресса «Генетика XXI века», посвященного 50 – летию Медико-генетического научного центра и 50 – летию Медико-генетической службы России.

Матвиенко призвала сенаторов контролировать обеспечение лекарствами больных редкими заболеваниями

Предпосылкой данного поручения послужила речь Лилии Гумеровой, первого зампредседателя Комитета Совета Федерации по науке, образованию и культуре.

«Трудно дышать». В Уфе больная редким заболеванием пьет просроченные препараты умершей подруги

На оперативном совещании в Уфе сенатор Совета Федерации РФ от Башкирии Лилия Гумерова подчеркнула, что у пациентов с первичной легочной гипертензией нет проблем с лекарственным обеспечением. Чиновники, безусловно, это подтвердили.

07 июня 2019 г. в гостинице «RadissonBlu», г. Челябинск, состоится круглый стол: «Решение проблем пациентов, страдающих редкими заболеваниями»

В рамках круглого стола встретятся пациенты с Идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ) – редкое заболевание, которое быстро прогрессирует и в большинстве случаев имеет для жизни пациента неблагоприятный прогноз, Рассеянным склерозом и Первично Прогрессирующим рассеянным склерозом.

Мероприятие «Право редкого пациента на жизнь» прошло в Екатеринбурге

Сегодня в Екатеринбурге прошло первое мероприятие из цикла «Право редкого пациента на жизнь». МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» организует три мероприятия, которые пройдут в Екатеринбурге, Челябинске и Москве.

30 мая 2019 г. в Нижнем Новгороде состоялся круглый стол: «Редкий день пациентов с ИЛФ»

В рамках круглого стола встретились пациенты с Идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ) – редким заболеванием, которое быстро прогрессирует и в большинстве случаев имеет для жизни пациента неблагоприятный прогноз. Пациента с идиопатическим легочным фиброзом окружает множество проблем: поздняя диагностика, труднодоступность лечения, отсутствие полной и своевременной маршрутизации пациента, недостаточная осведомленность врачей об этом заболевании. Все этом создает социальный…