Цифровые технологии в лечении редких заболеваний
Цифровые технологии оказывают значительное влияние на диагностику, лечение и поддержку пациентов с редкими заболеваниями
Минздрав предложил изменить механизм финансирования лечения орфанных заболеваний
По новому проекту Минздрава, если регион не может обеспечить пациента лекарствами, сделать это можно будет за счет федерального бюджета
Муковисцидоз не выходит на торги
Из-за спора фармкомпаний задерживаются закупки жизненно важного препарата
Оригинал или дженерик: здоровье пациентов с муковисцидозом под угрозой
Минздрав подвел итоги аукциона на закупку лекарств для людей с муковисцидозом. Вместо оригинального препарата «Трикафта» пациентам планируют выдавать более дешевый аналог — «Трилексу».
Правительство направит дополнительное финансирование регионам на проведение расширенного неонатального скрининга новорождённых
Распоряжение от 6 ноября 2024 года №3134-р
В Санкт-Петербурге открыли Центр генных дерматозов
В новом Центре генных дерматозов в Санкт-Петербурге будут оказывать помощь детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями.
Импортозамещение лекарств — дело жизни и смерти
В ОП РФ рассмотрели возможности обеспечения лекарствами пациентов с редкими заболеваниями
Круглый стол «Импортозамещение лекарств для людей с редкими заболеваниями»
Круглый стол стал важной площадкой для формирования конструктивного диалога и поиска путей решения критически важных вопросов, связанных с импортозамещением и обеспечением необходимым лечением пациентов с редкими заболеваниями.
Первая Казахстанская конференция по аутоиммунным заболеваниям
Мероприятие было направлено на обсуждение современных методов диагностики и лечения аутоиммунных заболеваний, обмен опытом и лучшими практиками среди специалистов в области орфанных заболеваний.
«Редкая Ёлка» — для «редких» детей
«Редкая Ёлка» проводится уже более 10 лет и стала хорошей традицией и долгожданным праздником для «редких» ребят.