Выходит новый номер «Редкого журнала»
Уважаемые друзья, анонсируем выход нового выпуска «Редкого журнала» – первого российского журнала о людях с редкими болезнями.
Круглый стол в ОП РФ: «Деятельность и функциональная основа Центров редких заболеваний у взрослых пациентов»
2 декабря 2021 в Общественной палате РФ прошел Круглый стол «Деятельность и функциональная основа Центров редких (орфанных) заболеваний у взрослых пациентов: существующие проблемы и пути их решения»
Лауреаты премии «Синяя птица» 2020-2021
«Синяя птица» — национальная общественная премия, учрежденная в 2010 году МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». «Синяя птица» — это премия лучшим врачам страны и представителям немедицинских специальностей, внесшим большой вклад в дело помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Приглашаем на шестое мероприятие: Инвалидность и Маршрутизация пациентов с редкими заболеваниями на примере ОНМ
Для участия в мероприятии требуется пройти простую регистрацию, в рамках которой Вы сможете задать самые насущные для Вас вопросы, чтобы наши эксперты смогли сделать наше мероприятие максимально полезным для Вас.
Отчёт о проведении пятого мероприятия: Инвалидность и Маршрутизация пациентов с редкими заболеваниями на примере ОНМ
Если у Вас остались вопросы пожалуйста нажмите ниже кнопку «Остались вопросы», мы обязательно их учтем и пригласим Вас на мероприятие, на котором на них ответим.
Приглашаем на пятое мероприятие по Повышению юридической грамотности пациентов с редкими заболеваниями
Вместе с нашими экспертами Вы разберете основополагающие законы и подзаконные акты, которые гарантируют Вам различные льготы по получению необходимого лечения, не только медикаментозного и реабилитационного.
Отчёт о проведении четвёртого мероприятия: Повышение юридической грамотности пациентов с редкими заболеваниями
Если у Вас остались вопросы пожалуйста нажмите ниже кнопку «Остались вопросы», мы обязательно их учтем и пригласим Вас на мероприятие, на котором на них ответим.
Памятка пациенту с врожденной аниридией
90% случаев аниридии вызвано мутацией в гене, который отвечает за развитие глаз, нервной системы и поджелудочной железы, поэтому аниридия – это синдромальное заболевание и пациенты нуждаются в регулярном комплексном обследовании.
Акционерное общество «Рош-Москва» (АО «Рош-Москва»)
Компания работает в нескольких терапевтических направлениях и разрабатывает инновационные терапевтические решения в области онкологии, иммунологии, инфекционных заболеваний, офтальмологии и заболеваний центральной нервной системы. Компания «Рош» также является одним из мировых лидеров в области персонализированной медицины, диагностики in vitro, а также пионером в области самоконтроля сахарного диабета.
«Редкая Ёлка» пройдет 25 декабря 2021 года
В этом году «Редкая Ёлка» пройдет в формате онлайн на платформе Zoom. Дети смогут увидеть на экране красочное представление и выполнить задания от сказочных персонажей. Спектакль и праздничный интерактив начнутся 25 декабря в 12.30 по московскому времени.