Выходит новый номер «Редкого журнала»
Уважаемые друзья, анонсируем выход нового выпуска «Редкого журнала» – первого российского журнала о людях с редкими болезнями.
Уважаемые друзья, анонсируем выход нового выпуска «Редкого журнала» – первого российского журнала о людях с редкими болезнями.
2 декабря 2021 в Общественной палате РФ прошел Круглый стол «Деятельность и функциональная основа Центров редких (орфанных) заболеваний у взрослых пациентов: существующие проблемы и пути их решения»
«Синяя птица» — национальная общественная премия, учрежденная в 2010 году МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». «Синяя птица» — это премия лучшим врачам страны и представителям немедицинских специальностей, внесшим большой вклад в дело помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Для участия в мероприятии требуется пройти простую регистрацию, в рамках которой Вы сможете задать самые насущные для Вас вопросы, чтобы наши эксперты смогли сделать наше мероприятие максимально полезным для Вас.
Если у Вас остались вопросы пожалуйста нажмите ниже кнопку «Остались вопросы», мы обязательно их учтем и пригласим Вас на мероприятие, на котором на них ответим.
Вместе с нашими экспертами Вы разберете основополагающие законы и подзаконные акты, которые гарантируют Вам различные льготы по получению необходимого лечения, не только медикаментозного и реабилитационного.
Если у Вас остались вопросы пожалуйста нажмите ниже кнопку «Остались вопросы», мы обязательно их учтем и пригласим Вас на мероприятие, на котором на них ответим.
90% случаев аниридии вызвано мутацией в гене, который отвечает за развитие глаз, нервной системы и поджелудочной железы, поэтому аниридия – это синдромальное заболевание и пациенты нуждаются в регулярном комплексном обследовании.
Компания работает в нескольких терапевтических направлениях и разрабатывает инновационные терапевтические решения в области онкологии, иммунологии, инфекционных заболеваний, офтальмологии и заболеваний центральной нервной системы. Компания «Рош» также является одним из мировых лидеров в области персонализированной медицины, диагностики in vitro, а также пионером в области самоконтроля сахарного диабета.
В этом году «Редкая Ёлка» пройдет в формате онлайн на платформе Zoom. Дети смогут увидеть на экране красочное представление и выполнить задания от сказочных персонажей. Спектакль и праздничный интерактив начнутся 25 декабря в 12.30 по московскому времени.