«Редкая Ёлка» в Новосибирске

Проведение «Редкой Елки» для «редких» детей в Новосибирске становится доброй традицией! 8 декабря  2018 г. с 11:30 до 13:30 часов в г. Новосибирск был проведен, уже традиционный, Новогодний праздник для «редких» детей. Организаторами «Редкой Ёлки» выступили Союз пациентских организаций и волонтёры Новосибирского медуниверситета. Праздник для детей был проведен по адресу: Красный проспект, 79/3, Досугово-деловой центр…

Прямая трансляция: Круглый стол в общественной палате РФ г. Москвы

В Общественной палате РФ г. Москвы, состоится круглый стол, который будет посвящён решению проблем, связанных с лечением людей, страдающих орфанными заболеваниями. Начало трансляции: 12.12.2018 г. в 11:00 Смотреть трансляцию: https://www.oprf.ru/press/conference/3887 В круглом столе принимают участие: Цывова В.В., перв. зам. председателя Комиссии по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Общественной палаты РФ Моисеев С. В., проф,…

Президент Русфонда Лев Амбиндер получил Госпремию по благотворительности

Лев Амбиндер – член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере. В этом году ему была присуждена Государственная премия за выдающиеся достижения в области благотворительной деятельности. Соответствующий указ размещен на сайте «Официальный интернет-портал правовой информации»: http://publication.pravo.gov.ru/Document/View/0001201812040019?index=0&rangeSize=1 Лев Амбиндер: «Присуждение Госпремии…

Итоги заседания Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям. Вручение премии «Синяя птица»

4 декабря в Государственной Думе Председателем Комитета по охране здоровья Дмитрием Морозовым было проведено заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям. На заседании приняли участие Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка, депутаты Государственной Думы, члены Совета Федерации, представители Минздрава России, Минфина России, Росздравнадзора, пациентских организаций и благотворительных фондов. Ими были обсуждены итоги работы…

Актуальная проблема нехватки средств на лекарства детям с орфанными заболеваниями.

Не так давно, правительством было одобрено решение о расширении списка редких заболеваний, на которые федеральный центр обязуется выделять средства. Постановление вступит в силу с 01.01.2019г. На данный момент, это единственная надежда родителей на то, что их детям будет обеспечено достойное лечение. Люди обращаются в суды, но даже при положительном исходе, их решения, Минздрав всё равно…

Круглый стол в общественной палате РФ г. Москвы

12.12.2018 г. в 11:00 в Общественной палате РФ г. Москвы, состоится круглый стол, который будет посвящён решению проблем, связанных с лечением людей, страдающих орфанными заболеваниями. Во всем мире положение людей с редкими заболеваниями является индикатором системы здравоохранения.  В нашей стране жизнь людей с орфанными патологиями тоже стала меняться в лучшую сторону, но, к сожалению, принятых…

Пресс конференция на тему «Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редким диагнозом»

В Международном информационном агентстве «Россия сегодня» 27.11.2018 прошла пресс конференция на тему «Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редким диагнозом. Возможности формирования системы оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в РФ.»

Частые проблемы редких болезней

В России официально признано 226 редких заболеваний. Государственная помощь предусмотрена для 24. Федеральный бюджет выделяет средства для четырех. И даже для них лекарств не хватает.

Тем не менее способы исправить ситуацию есть. Мнения экспертов по этому вопросу опубликованы на странице https://rusfond.ru/diagnoz/002#text