Фонд «Круг добра» открывает новое направление сотрудничества с пациентскими НКО
В ОП РФ по инициативе Фонда «Круг добра» обсудили создание неформального объединения юристов, специализирующихся на теме защиты прав пациентов с орфанными заболеваниями.
Президент РФ поручил тестировать будущих родителей на генетические риски
В России правительству и региональным властям поручили собрать предложения по расширению программы генетического скрининга для мужчин и женщин, желающих стать родителями.
Синдром Алажилля: редкое генетическое заболевание
Основная причина синдрома Алажилля — мутации в генах JAG1 или NOTCH2, которые участвуют в развитии и дифференцировке клеток организма.
Правительство расширило перечень лечебных продуктов для детей-инвалидов
В обновлённый перечень добавилось лечебное питание для детей с муковисцидозом от 1 года до 11 лет и для детей с муковисцидозом старше 7 лет.
Приглашаем «редких» детей к участию в «Редком фестивале» 16 марта 2025 года
«Редкий фестиваль» — это инклюзивное мероприятие для детей с редкими заболеваниями, которые занимаются творчеством.
24 января — День осведомленности о синдроме Мёбиуса: редком заболевании, о котором важно знать
Синдром Мёбиуса — это редкое врожденное заболевание, при котором поражаются лицевые и иногда другие черепные нервы.
Международный союз для борьбы с орфанными заболеваниями. Интервью с Александром Румянцевым
О целях и задачах Орфанного консорциума стран СНГ рассказал его руководитель — президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева академик Александр Румянцев.
Международный союз для борьбы с орфанными заболеваниями. Интервью с Дмитрием Кудлаем
О передовых направлениях и мировых трендах в области лечения орфанных заболеваний рассказал вице-президент по внедрению новых медицинских технологий компании «Генериум» Дмитрий Кудлай.
Почти 50 детей с муковисцидозом в Москве остаются без лечения
Прерывание терапии пациентов с муковисцидозом недопустимо, так как теряется достигнутый лечением прогресс, и дети могут оказаться в жизнеугрожающем состоянии.
«Круг добра» обеспечит «детей-бабочек» инновационным препаратом генной терапии
Беремаген геперпавек способствует выработке в коже коллагена 7-го типа, синтез которого снижен или отсутствует у данной категории пациентов.