ФМБА выпустит четыре орфанных препарата в 2026 году
Речь идет о препаратах для лечения мышечной дистрофии «Аталурен», легочной артериальной гипертензии «Селексипаг», синдрома короткой кишки «Тедуглутид», муковисцидоза «Трикафта».
Речь идет о препаратах для лечения мышечной дистрофии «Аталурен», легочной артериальной гипертензии «Селексипаг», синдрома короткой кишки «Тедуглутид», муковисцидоза «Трикафта».
Развитие отечественного производства лекарств для редких заболеваний, сложные вопросы лекарственного обеспечения, совершенствование системы оказания медицинской помощи «редким» пациентам — эксперты в ходе дискуссий обозначили все ключевые, наиболее актуальные аспекты данной темы и обсудили пути их решения.
На базе корпоративного фонда University Medical Center начал работу республиканский центр орфанных заболеваний (РЦОЗ), сообщает пресс-служба Министерства здравоохранения РК
Последний раз перечень обновлялся в мае — туда добавили энтеропатический акродерматит и болезнь Стилла у взрослых. В списке было 288 позиций.
Финальная церемония награждения победителей состоялась накануне социальной даты, 31 мая в парке «Анхор Локомотив».
Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям проводит много мероприятий для детей в течение всего года. Самые яркие из них — «Редкая елка» и «Редкий фестиваль».
Лауреатами Республиканского Фестиваля «JULDYZAI-24», которые заняли призовые места, стали 218 конкурсантов.
1 июня во многих странах мира отмечается Международный день защиты детей. В эти дни праздничные мероприятия для юных орфанных пациентов проходят в Казахстане, Узбекистане, Таджикистане, Беларуси и России.
Мастер-класс проведут ведущие специалисты НМИЦ здоровья детей Минздрава России под руководством профессора Ольги Игоревны Симоновой.
Мероприятие прошло в начале апреля в Астане. В дискуссии приняли участие эксперты по несовершенному остеогенезу из Казахстана и России.