Наиболее актуальным остается вопрос лекарственного обеспечения больных муковисцидозом. Для его решения Минздравом России были внесены правки в постановление Правительства РФ № 1086, согласно которым уточняется порядок выписки врачами препаратов для лечения муковисцидоза.
Просмотр конкурсных работ пройдет онлайн. 02 июня победители смогут выступить на сцене концертного зала «Измайлово» без зрителей для соблюдения антиковидных мер. Адрес ЦКЗ: Измайловское шоссе д.71 к.5.
Президент России Владимир Путин предложил закрепить особое отношение к детям в Конституции. Это следует из поправок главы государства, которые в понедельник поступили в Госдуму ко второму чтению законопроекта об изменениях в Основной закон, сообщает ТАСС.
Представители врачебного сообщества, оказывающего медицинскую помощь пациентам с муковисцидозом в России, подготовили открытое письмо Председателю Правительства Российской Федерации Мишустину М.В.
Исполнительный директор СОЮЗА ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ Беляков Денис Владимирович посетил ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России и вручил нашим пациентам с редкими болезнями замечательные игрушки.
Законопроект об обеспечении пациентов с СМА лекарствами за счет федерального бюджета был внесен в Госдуму 11 февраля. Еще в начале 2020 года была создана петиция с просьбой обеспечить доступ к бесплатному лечению людей с СМА, адресованная первым лицам государства.
Общероссийское движение «Сильная Россия» проведёт круглый стол на тему «Лечение редких детских заболеваний в России: проблемы и пути решения», приуроченный к Международному дню редких заболеваний.
Торжественное награждение национальной общественной премией в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА» состоялось 21 февраля 2020 года в рамках ХХII Конгресса педиатров России.
Гостями мероприятия стали 70 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических заболевания, члены их семей из которых 50% воспользовались консультациями юристов, 50% получили психологические консультации, 25% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 25% получили консультации представителей пациентской организации.
В случае если Вы хотите посетить мероприятие, пожалуйста заполните форму участника, ниже, и не забывайте, что в случае если Вам необходима помощь, с тем чтобы добраться до места мероприятия, вам необходимо поставить флажок в нашей форме, после этого с Вами свяжется наш представитель и обсудит все доступные варианты.