Между небом и землей: интервью с хирургом-трансплантологом М.М.Каабаком
Михаил Михайлович Каабак — д.м.н, профессор, хирург и трансплантолог, руководитель отдела трансплантации органов детям в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России.
Экономия на жизни
Сокращение финансирования программы «14 высокозатратных нозологий» серьезно повлияет на лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями и поставит их здоровье и жизнь под угрозу. В рамках федеральной программы Минздрава РФ, существующей с 2008 года, для «редких» пациентов закупаются дорогостоящие лекарства.
«Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» в онлайне формате для жителей Пермского Края
Обратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.
Приглашаем на третий цикл мероприятий «Редкий день пациента с ИЛФ»
«МРБООИ «»Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»» приглашает пациентов с редкими заболеваниями принять участие в третьем мероприятии цикла «»Редкий день пациента с ИЛФ»», которое пройдет 15 сентября этого года.
15 сентября в Москве прошел Совет Экспертов по болезни Гоше
Совет в составе ведущих экспертов по болезни Гоше собрался для того, чтобы обсудить наиболее острые, наболевшие вопросы в области этого редкого заболевания, и коллегиально предложить пути их решения.
Приглашаем на второе мероприятие цикла «Редкий день пациента с ИЛФ»
МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» приглашает пациентов с редкими заболеваниями принять участие во втором мероприятии цикла «Редкий день пациента с ИЛФ», которое пройдет 26 сентября этого года.
Отзыв отца ребенка с болезнью Гоше
Маленькому Мухаммадзиё из Узбекистана с редкой болезнью Гоше 3 типа не сразу удалось поставить правильный диагноз: в поисках ответа на вопрос, что же не так со здоровьем малыша, семья оказалась в Москве.
Первое удалённое мероприятие из цикла «Редкий день пациента с ИЛФ»
15.09.2020 прошло первое удаленное мероприятие из цикла «Редкий день пациента с ИЛФ», проведенного МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», для повышения уровня информированности среди пациентов страдающих редким наследственным заболеванием Идиопатический легочный фиброз.
15 сентября 2020 года прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”, организованное в виртуальном формате
Гостями мероприятия стали 50 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 30% воспользовались консультациями юристов, 60% получили психологические консультации, 20% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 20% получили консультации представителей пациентской организации.
Программа помощи пациентам с редкими заболеваниями, попавшими в трудную жизненную ситуацию
По этой причине цель программы МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» — помочь пациентам пациентам с редкими заболеваниями, попавшими в трудную жизненную ситуацию.