С 03.11.20 детям с классической формой фенилкетонурии среднетяжелого течения будет устанавливаться инвалидность до достижения возраста 18 лет (или продляться детям, которым исполнилось 14). Данное изменение было внесено постановлением Правительства России от 22.10.2020 N 1719 «О внесении изменений в пункты 17 и 17(1) приложения к Правилам признания лица инвалидом».
Ранее детям с фенилкетонурией категория «ребенок-инвалид» присваивалась только до достижения возраста 14 лет при первичном освидетельствовании. Таким образом, право на получение социальной помощи от государства также сохранялось до достижения ребенком указанного возраста. Семьи с детьми старше 14 лет могли рассчитывать на получение инвалидности только в случае наступления инвалидизации вследствие несоблюдения необходимой диеты.
Фенилкетонурия является генетическим заболеванием, связанным с нарушением метаболизма аминокислот. Только за 2019 год это редкое заболевание было диагностировано более чем у тысячи детей. Болезнь нельзя вылечить, но можно держать под контролем при помощи специальной низкобелковой диеты. Если же диету не соблюдать, состояние здоровья сильно ухудшается, появляются необратимые последствия вплоть до умственной отсталости и инвалидизации.
Затраты на спецпитание являются очень высокими и часто не по карману обычным российским семьям.
Теперь же семьи, в которых воспитываются дети с фенилкетонурией, смогут получать социальную поддержку в плане обеспечения ребенка спецпитанием до достижения ребенком совершеннолетия.
