У Юлии редкое заболевание – цистиноз, при котором происходит нарушение обменных процессов в организме. В тканях тела образовываются кристаллы цистина, которые в результате накопления нарушают нормальную работу органов, особенно глаз и почек. Но Юлия, несмотря на серьезный диагноз, ведет насыщенную событиями жизнь и активно занимается творчеством.
— Юлия, расскажите о себе.
— Родилась и выросла в городе Люберцы Московской области. Единственный ребёнок в семье. Есть сводные сестра и два брата по отцу. Мама — бухгалтер, отец – лётчик-инструктор.
С детства была любознательной. Пробовала себя в вышивании, вязании, рисовании и во многом другом. Профессию пришлось выбрать такую, какую предложили в колледже – библиотекарь, но по ней так и не работала. Были небольшие подработки, однако постоянного места так и не нашла. Несмотря на трудности со здоровьем, удавалось ездить на дачу, на аэродром, где у отца были командировки. Уже во взрослом возрасте стала посещать клубы по интересам, мероприятия, различные организации для людей с инвалидностью.
В настоящее время замужем, занимаюсь домашним хозяйством и стараюсь реализовать себя в творческой деятельности.
— Когда вы узнали, что у вас редкое заболевание?
— В то время, когда всё началось, у нас в стране почти не знали о подобном заболевании.
Мне долго не могли определить диагноз. Изначально поставили синдром Фанкони, и только в 2009 году был установлен диагноз «цистиноз». Остальные диагнозы или были сопутствующими к основному заболеванию, или его следствиями.
— Расскажите о своем опыте жизни с цистинозом. Что помогает вам в борьбе с заболеванием?
— Это заболевание постепенно поражает весь организм. Сначала у меня был рахит, после установили, что не работают почки. В течение пяти лет (с 8 до 13), я была на перитонеальном диализе и оказалась первым ребёнком в стране, которому начали делать подобную процедуру. Одновременно с этим страдали кости (отставание в росте, деформация, остеопороз и др.), глаза (сильная светобоязнь). Состояние постепенно ухудшалось. Пострадала поджелудочная железа (диабет второго типа на фоне лекарственной терапии после трансплантации почки), селезёнка, желудочно-кишечный тракт, глаза (потеряла зрение к 2014 году), сердце (забивались бляшками и кристаллизовались коронарные сосуды, было сделано стентирование) и многое другое.
Не стану описывать различные неприятные и болезненные ощущения: на эту тему можно написать целую книгу. Однако необходимо помнить, что каждый организм индивидуален. У разных людей одно и то же заболевание может протекать по разным сценариям. Также, как и реакция на лекарственную терапию может отличаться от моего случая.
Я с этим живу, привыкла и некоторые симптомы становятся менее заметными. Возможно, помогает характер: пока терпимо, стараюсь не обращать внимания. Пережидаю кризисные ситуации, чем-то отвлекаюсь. Очень люблю слушать аудиокниги разных жанров, в основном фантастику. Сама немного пишу прозу, стихи и публицистические статьи. Занимаюсь в инклюзивной театральной студии, участвую в фестивалях и конкурсах, посещаю разные мероприятия. Когда теряешь возможность совершать что-либо, к примеру, читать книги на бумажном носителе, ищешь альтернативу. Я слушаю аудио версии, учусь пользоваться специальными средствами для незрячих (программой экранного доступа). В последнее время стало тяжело передвигаться из-за сердца (боли, частое сердцебиение, одышка). Альтернативой может служить такси. Это тяжело, но хочется жить полноценной жизнью.
— Что бы вы могли посоветовать людям, столкнувшимся с таким же редким заболеванием?
— Самое главное — не зацикливаться на болезни. Пока есть силы и возможности, живите и наслаждайтесь хорошими моментами, находите любимое дело и занимайтесь им, отвлекайтесь от недугов!
А из области медицины – нужно узнавать мнения нескольких врачей, следить за своими ощущениями и результатами обследований. Пробовать подбирать ту терапию, которая больше подходит именно вашему организму.
— Вы пишете стихи и прозу, делаете мыло ручной работы, участвуете в театральных постановках… Как удается все совмещать? В чем радости и трудности жить так, как хочется?
— Поскольку эти занятия являются моими интересами и хобби, то в большинстве случаев я делаю все по настроению. Особой загруженности нет. Хотя, например, театральная деятельность требует большой ответственности и бывают «горячие» дни! Ведь если имеешь дело с коллективом, нельзя его подводить, особенно в дни выступлений. Или, когда идет пик заказов на мыло, приходится брать себя в руки, не лениться и делать все в срок. Часто даже несмотря на плохое самочувствие.
Радостей, конечно, больше. Это занятия любимыми делами, общение, адаптация в обществе, самореализация, признание, где-то даже гордость за то, что я могу это делать несмотря ни на что.
Трудности заключаются в состоянии здоровья и ограничении возможностей. Хочется дальше совершенствоваться, расти, но выше некоторой планки не прыгнешь. Это расстраивает. Но все равно стараюсь находить варианты решения проблемы или же просто оставляю затею и иду в другом направлении. Сейчас у людей с проблемами здоровья появилось множество вспомогательных средств к осуществлению различной деятельности, в том числе помогают волонтеры и близкие люди. Это намного облегчает жизнь в современном мире. И хочется сказать огромное спасибо за это неравнодушным людям и особенно родным!
— Расскажите, когда и как вы начали заниматься творчеством.
— Ходила в детский садик, а потом в обычную общеобразовательную школу. Там и обучали разному творчеству. Мы лепили, рисовали, делали поделки. Еще со мной занимались мама и две бабушки – с ними я вязала крючком, на спицах, делала гербарии и т.п. Я развивалась как обычный здоровый ребенок. Потом в школьные годы ходила на курсы вышивания, а в подростковом возрасте пробовала писать стихи. Затем был длительный перерыв, в основном интересовалась мероприятиями, посещением концертов, разных тусовок. И уже серьезно начала заниматься творчеством, когда потеряла зрение, примерно с 2014 года.
— Есть ли еще виды творчества, которые хотелось бы попробовать? В чем черпаете вдохновение?
— Да, хотелось бы попробовать рисовать, лепить из глины, делать какие-нибудь красивые и полезные вещи (например, композиции из цветов или других материалов). Возможно, есть еще занятия, о которых я не знаю. Иногда вдохновение приходит само собой: стою, мою посуду, и вдруг в голове появляются первые строчки стихотворения. Иногда — во время прогулок на природе, когда вдыхаешь чистый хвойный воздух, ощущаешь теплые лучи солнышка на коже… Или же от творчества других людей — от прочитанного произведения, от какой-либо поделки. Еще бывает вдохновение от снов. Таким образом были написаны рассказы «Путешествие на космическом катере», «Зимняя слива» и «К чему приводит любопытство».
— Вы актриса в интеграционном театре «Гермес». В каких спектаклях участвуете? Расскажите о роли, которая вам наиболее близка.
— Руководители нашей театральной студии стараются задействовать в спектаклях весь коллектив. Поэтому я принимала участие во всех выступлениях. Были ситуации, когда из-за болезни не могла выступить. На этот случай существуют дублеры. К сожалению, актеров не хватает и приходится как-то выкручиваться.
В нашем репертуаре есть драматические, комедийные и философские спектакли. Например, самая первая моя роль была в комедийном спектакле «Место встречи с паспортом изменить нельзя» (играла оператора на телефоне). Ставили историческую постановку «Отпущение грехов» (цветочница), комедию «Чаепитие по-английски» (вторая фрейлина королевы), драму «Шут» (принцесса), драму «Ксения» (Ксения) и многие другие. Мы принимали участие во многих конкурсах и фестивалях и неоднократно занимали призовые места. А однажды, с помощью наших ребят, я поставила новогоднюю юмористическую миниатюру «Битва старого Нового года с Новым». За основу взяла сюжет из КВН.
Почти в каждой роли есть частичка меня. Не могу сказать, что в каком -то одном спектакле полностью совпадаю с героиней… думаю, что мне ближе по характеру роль Ксении в одноименном спектакле. Особенно, когда ей приходит известие о смерти мужа на фронте и когда я читаю стихотворение в конце пьесы. А также роль принцессы в спектакле «Шут». Мне подходят роли капризных или же влюбленных серьезных девушек.
