Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редким диагнозом

27 ноября в 15:00, в Малом зале состоится пресс-конференция на тему, в которой заинтересована большая часть нашего населения: «Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редким диагнозом. Возможности формирования системы оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в РФ». Спикеры данной пресс-конференции:   исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков; заведующая отделением орфанных заболеваний НМИЦ гематологии…

Мероприятие, посвящённое дню «Гоше» прошло в Челябинске

17 ноября 2018-го года в Челябинске прошёл «День Гоше». В ходе мероприятия прошла встреча пациентов с диагнозом «Болезнь Гоше» со специалистами в данной области.

Начало электронной регистрации на мероприятие «Пресс-конференцию «Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редким диагнозом. Возможности формирования системы оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в РФ».

Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» рада рада сообщить о начале электронной регистрации на мероприятие «Пресс-конференцию «Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редким диагнозом. Возможности формирования системы оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в РФ». Мероприятие проходит в в Международном Информационном Агентстве «Россия Сегодня» при…

«Редкая Ёлка» в Москве

Когда: 14 декабря 2018 г. в здании Общественной палаты Российской Федерации будет проходить ежегодная «Редкая Елка» начало 15.00 Где: 125993, г. Москва, ГСП-3, Миусская пл., д. 7, стр. 1 Регистрация: https://spiporz.ru/newyear/ Будут Дед Мороз и Снегурочка, а также Новогодний спектакль «Баба Яга против Деда Мороза», танцевальный коллектив «Аврора», аниматоры, скорая клоунская помощь и много другого и…

27 ноября 2018 года пройдет пресс-конференция «Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редким диагнозом. Возможности формирования системы оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в РФ»

27 ноября 2018 года Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» проведет пресс-конференцию «Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редким диагнозом. Возможности формирования системы оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в РФ», которая будет проходить в Международном Информационном Агентстве «Россия Сегодня» при поддержке компании Рош. К…

Кузнецова рассказала об увеличении числа детей с редкими заболеваниями

Уполномоченная при президенте РФ по правам ребёнка Анна Кузнецова, рассказала о том, что количество детей с редкими заболеваниями с каждым годом только увеличивается. Если верить статистике, в период с 2013 года по май 2018, детей с орфанными заболеваниями стало больше на 60%, а это 8867 детей. На данный момент, стоит отметить, что препараты, помогающие справиться…