День Фабри онлайн
Встреча пройдет в онлайн формате 18 июня 2020 года с 18.30 до 20.00 по московскому времени. На встрече запланировано выступление врачей-экспертов по болезни Фабри, представителей пациентской организации и пациентского сообщества.
Голикова обсудила с Путиным варианты закупки препарата «Спинраза»
Вице-премьер РФ Татьяна Голикова попросила президента России Владимира Путина поручить проработать варианты финансирования закупки препарата «Спинраза», используемого при лечении спинально-мышечной атрофии, глава государства согласился с ней.
10 июня 2020 года прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”, организованное в виртуальном формате
Гостями мероприятия стали 71 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 22% воспользовались консультациями юристов, 50% получили психологические консультации, 38% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 52% получили консультации представителей пациентской организации.
01-02.06 2020 года состоялся «Редкий фестиваль» в поддержку детей с редкими заболеваниями
В конкурсе принимали участие детские танцевальные коллективы с участниками разных возрастов. Ребята выступили с хореографическими номерами в жанрах от народного танца до эстрадного.
В России заработала горячая линия помощи пациентам с легочной артериальной гипертензией
Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям запустил горячую линию помощи людям с легочной артериальной гипертензией (ЛАГ) — редким хроническим заболеванием.
Встреча пациентов с болезнью Гоше
06 июня 2020 года прошла очередная встреча пациентов с болезнью Гоше. Ввиду сложной эпидемиологической обстановки встреча прошла в пока непривычном для сообщества пациентов формате онлайн конференции.
День пациента с Болезнью Гоше в ЦФО, СЗФО, ЮФО
В рамках мероприятия у Вас будет не только возможность увидеть своих друзей, но и задать свои вопросы, поделиться жизненным опытом в том числе жизни в пандемию — у вас будет уникальная возможность задать все животрепещущие вопросы врачам-специалистам в области редких заболеваний, получить консультации юристов пациентской организации, и конечно мы позовем врача, который ответит на все Ваши вопросы про COVID.
«Я знаю свою силу»: каково растить сына с муковисцидозом и бороться за жизни других детей
У людей с муковисцидозом серьезно нарушена работа органов дыхания и желудочно-кишечного тракта, часто они не доживают даже до совершеннолетия. «Афиша Daily» поговорила с мамой ребенка с муковисцидозом Натальей Матвеевой, которая сделала так, что в нашей стране начали лечить не только ее сына, но и других детей с таким же диагнозом.
Анна Кузнецова: вопрос лекарственного обеспечения детей с редкими заболеваниями должен быть решен
01 июня 2020 пресс-центр информационного агентства ТАСС провел конференцию, приуроченную ко дню защиты детей, с Уполномоченным при Президенте РФ по правам ребенка Анной Кузнецовой.
Заочная телеконференция «Право редкого пациента на жизнь»
Мы рады пригласить Вас на заочную телеконференцию «Право редкого пациента на жизнь», которая пройдет в он-лайн формате 23 июня мы понимаем что Вы привыкли к очным форматам, но предлагаем Вам попробовать, новый формат общения в рамках телеконференций на виртуальной платформе с которой вы можете быть объедены в видеоконференцию на Вашем смартфоне или на аудио конференцию даже на Вашем домашнем телефоне.