Приглашаем к участию в «Школе редкого пациента» в Москве
Дорогой друг, МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», проводит цикл заочных тренингов для пациентов с редкими заболеваниями.
Дорогой друг, МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», проводит цикл заочных тренингов для пациентов с редкими заболеваниями.
Данный препарат применяется для терапии таких редких заболеваний, как пароксизмальная ночная гемоглобинурия и атипичный гемолитико-уремический синдром. Это прогрессирующие заболевания крови, которые влекут за собой инвалидизацию и значительное сокращение жизни пациентов.
Дорогой друг, МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», проводит цикл заочных тренингов для пациентов с редкими заболеваниями. Мероприятие пройдёт в Санкт-Петербурге 1 августа.
В России с каждым годом растет количество людей с орфанными заболеваниями. Для назначения эффективного лечения необходимы дорогостоящие медикаменты, которые пациенты не могут приобрести самостоятельно. Поэтому вопрос централизации закупок необходимых лекарств является актуальным.
В Москве в Научном медицинском исследовательском центре трансплантологии и искусственных органов имени В.И.Шумакова провели успешную операцию по одновременной пересадке легких и печени девятилетнему ребенку, страдающему муковисцидозом. Директор центра Сергей Готье отметил, что процесс пересадки органов длился 16 часов.
Директор Института экономики здравоохранения «Высшая школа экономики» Лариса Попович отметила, что благодаря расширению федеральной программы около 200 тысяч пациентов смогут получить необходимые препараты бесплатно.
В городе Канаше живет маленькая девочка по имени Алена, страдающая спинальной мышечной атрофией. Это орфанное генетическое заболевание, при котором умирают нейроны спинного мозга. Врачи предсказали ребенку смерть еще в девять месяцев. Однако на сегодняшний день девочке уже четыре года, и она сидит на кухне, напевая песенку «Хорошо на свете» из мультфильма «Паровозик из Ромашкова».
Мы, «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», работаем в области развития и реализации общественных инициатив помощи пациентам с редкими заболеваниями, способствуем оказанию своевременной и эффективной помощи и социальной поддержки таких пациентов.
На Совете было принято решение выйти с обращением в Федеральный Минздрав о создании референс центра Федерального уровня в Новосибирске (на базе Новосибирского НИИ Терапии) для постановки и верификации диагноза и определения тактики лечения редких пациентов, чтобы не возить редких пациентов в Москву.
Данные корректировки были внесены с целью повышения доступности паллиативной помощи и конкретизации гарантии при прохождении гражданами профилактических медосмотров. Кроме того, у людей появилась возможность проходить диспансеризацию и профилактические медицинские осмотры в вечернее время и в субботу, а также записываться на приме к врачу дистанционно.