В Екатеринбурге прошла Школа пациентов с ПНГ
Пароксизмальная ночная гемоглобинурия – тяжелое редкое заболевание системы кроветворения, которое без лечения имеет неблагоприятный прогноз, и опасно жизнеугрожающими состояниями.
Регионы получили именной рецепт
Минздрав разъяснил в ведомственном письме порядок назначения и закупки лекарств по торговому наименованию. Это важно не только для решения проблем больных муковисцидозом, но и для имеющих онкологические и другие заболевания.
В Минздраве разъяснили особенности осуществления закупок лекарственных препаратов
Данным письмом Минздрав России обратил внимание региональных властей на необходимость обеспечить равнозначность форм и дозировок лекарства при описании закупки.
В Москве прошла «Редкая Ёлка» для детей с редкими заболеваниями
13 декабря 2019 года в Москве прошла «Редкая ёлка» для детей с редкими заболеваниями, организованная благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
В третий раз в Новосибирске прошла «Редкая Ёлка»
На этом празднике была сказочная, фееричная атмосфера свершившегося чуда, где сказочные герои увлекали детей в мир радости и счастья. Активные игры, увлекательные фокусы волшебника, яркие новогодние подарки и вкусные угощения удивляли и восхищали детей.
Мероприятие: «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» прошло в Саратове
Уважаемые друзья, 15 декабря 2019 года в Саратове прошло мероприятие «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ».
Приглашаем на «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» в Москве
10 января 2020 мы планируем провести мероприятие «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ», который пройдет в Москве. В рамках мероприятия у Вас будет уникальная возможность пообщаться с федеральным спикером, задать вопросы и разрешить их в присутствии главного специалиста по ЛАГ в Вашем регионе, также вы узнаете о правах, которыми Вас наделило государство, сможете пообщаться с юристом и представителями пациентских организаций.
Круглый стол в Новосибирске: ИЛФ — междисциплинарный взгляд на проблему
Идиопатический легочный фиброз (ИЛФ) – тяжелое заболевание легких, и если его не лечить, то болезнь приводит к скорой гибели пациента. Но поскольку такому больному инвалидность ставят не сразу, у пациента не нет возможности получить дорогостоящее лекарство.
Круглый стол в ОП РФ: «Минимальная доступность ВЗН для новых технологий. Редкий диагноз — СМА. Приговор или жизнь»
2 декабря в Общественной палате Российской Федерации прошло мероприятие — Круглый стол: «Минимальная доступность ВЗН для новых технологий. Редкий диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА). Приговор или жизнь».
Из российских аптек пропадают импортные жизненно необходимые препараты
У правительственных зданий в Москве и в других городах России проходят пикеты с требованием прекратить импортозамещение жизненно необходимых лекарств для людей с редким генетическим заболеванием – муковисцидозом.