VIII «Редкий фестиваль» прошел в Москве 15 марта 2026 года
Фестиваль – это праздник искусства, на котором дети смогли показать свои таланты, найти новых друзей и получить много положительных эмоций.
Фестиваль – это праздник искусства, на котором дети смогли показать свои таланты, найти новых друзей и получить много положительных эмоций.
12 марта считается символической датой, потому что ген GRIN2B расположен на 12-й хромосоме человека. Именно поэтому неделя начинается с этого числа.
ХМЛ — это редкое онкологическое заболевание крови, при котором костный мозг начинает вырабатывать слишком много лейкоцитов (белых клеток крови).
Вы когда-нибудь слышали о болезни Гоше? Для большинства это просто название. Но для Татьяны и тысяч других — это ежедневная реальность.
В список включили восемь препаратов, из них два — для лечения редких заболеваний.
С 1 апреля в России расширяется программа неонатального скрининга: новорождённых начнут проверять на дефицит декарбоксилазы ароматических L-аминокислот (AADC-дефицит) — редкое, но тяжёлое наследственное заболевание.
Редкими считаются заболевания с распространенностью не более 10 случаев на 100 тысяч населения.
В Центре лечат самые сложные заболевания крови, в том числе орфанные, проводят трансплантации костного мозга, разрабатывают новые методы терапии и спасают пациентов со всей России.
AlphaGenome — это система искусственного интеллекта, созданная исследовательским подразделением Google DeepMind для анализа генома человека.
Уникальная операция проведена 9-летнему мальчику с болезнью Легга-Кальве-Пертеса.