ФМБА перешло в подчинение президенту
Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА) переподчинено напрямую президенту РФ, следует из опубликованного 17 июня на официальном интернет-портале правовой информации указа Владимира Путина.
Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА) переподчинено напрямую президенту РФ, следует из опубликованного 17 июня на официальном интернет-портале правовой информации указа Владимира Путина.
По предложению участников мастер класса такой центр может быть создан на базе Республиканского специализированного научно-практического центра педиатрии в г. Ташкент Республики Узбекистан в ближайшее время.
Министр здравоохранения Акмарал Альназарова на пресс-конференции в правительстве 11 июня рассказала, как люди с редкими орфанными заболеваниями будут обеспечиваться лекарствами. По словам Акмарал Альназаровой, для пациентов с орфанными (редкими. – Прим. ред.) заболеваниями со стороны Министерства здравоохранения на текущий год все необходимые препараты закуплены. «Необходимое финансирование для этого было выделено. Источник финансирования сегодня у нас Министерство…
Несовершенный остеогенез – ломкость костей, как правило, связан с большим количеством переломов у пациентов. И, как следствие, у человека появляется страх движения. Специалисты же говорят, что чрезмерные попытки ограничить двигательную активность для таких людей чреваты ещё более серьезными последствиями
Создание регистров, совершенствование маршрутизации пациентов с орфанными заболеваниями, налаживание бесперебойного лекарственного обеспечения – уже в ближайшие годы Узбекистану придется решить целый ряд масштабных, системообразующих вопросов, касающихся орфанной темы.
В преддверие первой Национальной конференции по редким (орфанным) заболеваниям, которая состоится 14 июня в Республике Узбекистан, эксперты обозначили основные проблемы системы оказания помощи редким пациентам в стране.
Речь идет о препаратах для лечения мышечной дистрофии «Аталурен», легочной артериальной гипертензии «Селексипаг», синдрома короткой кишки «Тедуглутид», муковисцидоза «Трикафта».
Развитие отечественного производства лекарств для редких заболеваний, сложные вопросы лекарственного обеспечения, совершенствование системы оказания медицинской помощи «редким» пациентам — эксперты в ходе дискуссий обозначили все ключевые, наиболее актуальные аспекты данной темы и обсудили пути их решения.
На базе корпоративного фонда University Medical Center начал работу республиканский центр орфанных заболеваний (РЦОЗ), сообщает пресс-служба Министерства здравоохранения РК
Последний раз перечень обновлялся в мае — туда добавили энтеропатический акродерматит и болезнь Стилла у взрослых. В списке было 288 позиций.