Экспертный совет Фонда «Круг добра» расширил критерии назначения нескольких лекарственных препаратов
Эксперты пересмотрели и утвердили перечень категорий детей, которым показано назначение трех лекарственных препаратов.
VII «Редкий фестиваль» прошел 16 марта 2025 года
Доброй традицией стало проведение «Редкого фестиваля» в поддержку детей с редкими заболеваниями. В 2025 году фестиваль состоялся уже в седьмой раз.
Что такое лизосомные болезни накопления? Объясняем простыми словами
Лизосомные болезни накопления – это сложные заболевания, но современные методы лечения дают надежду пациентам.
Выявлять муковисцидоз по выдыхаемому воздуху научились в Сеченовском Университете
В перспективе такой подход можно будет использовать для диагностики многих других болезней.
Элизария: важное лекарство для «редких» пациентов
Элизария — это российский препарат, предназначенный для лечения редких заболеваний, вызванных атакой иммунной системы на собственные клетки организма.
На недоступность льготных лекарств пожаловались большинство орфанных пациентов
Чаще всего о недоступности льготных лекарств говорили пациенты с муковисцидозом, миодистрофией Дюшенна и Беккера и болезнью Штрюмпеля.
Важная информация для зрителей «Редкого фестиваля» 16 марта 2025 года
Посещение фестиваля будет осуществляться по спискам в связи с постановлением Правительства Москвы.
Синдром Мак-Кьюна — Олбрайта: история Ромы
Важно, чтобы люди знали больше о редких заболеваниях, которые нужно диагностировать и начинать лечить как можно раньше.
Фонд «Круг добра» предлагает создать орфанные центры по всей России
Подобные центры могли бы появиться в каждом федеральном округе.
Первые пациенты с болезнью Фабри получили лечение инновационным российским препаратом
Выпущена первая локализованная в РФ партия препарата Фабагал.