На территории России проживает около полутора миллионов человек с орфанными заболеваниями. Благодаря различным программам поддержки у них появилась возможность получать лекарственные препараты бесплатно. Однако этот вопрос вызывает затруднения у пациентов с редкими диагнозами.
Орфанными или редкими заболеваниями в России принято считать те, распространённость которых не превышает 10 случаев на 100 тысяч человек. Именно о таких уникальных по-своему людях рассказал исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков в интервью изданию https://takiedela.ru/news/2019/02/12/samye-redkie-zabolevaniya/. Как оказалось, даже среди орфанных заболеваний существуют более редкие, среди которых: — Болезнь…
28 февраля 2019-го года состоялся Международный день редких заболеваний. В России тысячи людей страдают орфанными заболеваниями. Неравнодушные врачи, пациентские сообщества и благотворительные фонды посодействовали развитию государственных программ по оказанию помощи таким больным, но до сих пор не все могут получить столь необходимое для них лечение.
19 февраля 2019-го года в Госдуме во втором чтении был принят законопроект о паллиативной помощи. Важно отметить необходимость данного закона т.к. немногие понимают значение словосочетания «паллиативная помощь», не говоря уже о его легитимации. Благодаря законопроекту, у неизлечимо больных людей появилась возможность находиться дома, в кругу близких и родных, получая при этом необходимую поддержку, сообщает «Первый…
«Редкая Новогодняя Ёлка» для уникальных детей 2019
9 февраля 2019-го года в Москве прошёл «День пациента с болезнью Гоше». День Гоше был посвящен подросткам с этим заболеванием, которые через несколько лет перейдут во взрослое состояние и, соответственно, перейдут из детской системы здравоохранения во взрослую.
В период с 14 по 15 ноября 2019-го года в г. Ярославле состоится Первый Всероссийский форум медицинских и общественных организаций под названием «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом». Стоит отметить, что проведение форума осуществляется при поддержке Губернатора и Правительства Ярославской области, а также Мэрии Ярославля. В форуме примут участие ведущие российские и зарубежные специалисты в…
13 февраля на форуме «Здоровое общество. На пути к цели 80+», который прошёл в рамках Российского инвестиционного форума в Сочи, гендиректор компании «Генериум» Дмитрий Кудлай сообщил о подаче заявки на лицензирование технологии промышленного производства биомедицинских клеточных продуктов. Научно-производственная компания «Генериум» первая в стране подала подобную заявку. «Генериум» — российская компания, которая занимается разработкой, производством и…
