Novartis предлагает скидки на дорогостоящий препарат против смертельного поражения мышц

Руководитель подразделения AveXis компании Novartis Дэйв Леннон отметил, что швейцарский дистрибьютор хочет, чтобы страховщики были обязаны снабжать лекарством пациентов, у которых диагностировали спинальную мышечную атрофию.

16 мая 2019 года в Национальном медицинском исследовательском Центре Здоровья Детей состоялся спектакль

Спектакль подготовили сказочники из Детского выездного кукольного театра «Кораблик сказок» при поддержке «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и группы компаний «Про людей» и «Добродеи».

23 мая 2019 г. в Казани состоялся круглый стол: «Редкий день пациентов с ИЛФ»

В рамках круглого стола встретились пациенты с Идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ) – редким заболеванием, которое быстро прогрессирует и в большинстве случаев имеет для жизни пациента неблагоприятный прогноз.

Эксперты лоббируют расширение линейки скрининга орфанных заболеваний

В России каждый год рождается две тысячи новорожденных с наследственными болезнями обмена. Данные заболевания поддаются терапии. Однако без осуществления скрининга и дальнейшего лечения большинство этих детей умирает.

Слушания по редким заболеваниям «РЕДКИЙ МАРАФОН» в Общественной Палате РФ

С 04.06 по 7.06.2019 года по инициативе Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения совместно с МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» состоятся общественные слушания по редким заболеваниям «РЕДКИЙ МАРАФОН»

Вниманию пользователей сайта Союза Пациентов и Пациентских Организаций по Редким Заболеваниям

Для вашего удобства предлагаем вступить в нашу группу Вконтакте или подписаться на новостные обновления в Facebook. В эти социальные сети публикуются все материалы и анонсы с нашего сайта.

«Врачи всем отделением рассматривали мою кардиограмму»

Шесть лет назад врачи диагностировали у Татьяны Мисюревич легочную артериальную гипертензию. Предыдущие 40 лет пациентку лечили совсем от другого заболевания – порока сердца. Однако в 2005 году у Татьяны участились приступы потери сознания.

ФАС В СМИ: ФАС ДОБИЛАСЬ СНИЖЕНИЯ ЦЕН НА РЯД ПРЕПАРАТОВ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ

Согласно данным доклада ФАС о состоянии конкуренции в России за 2018 год, производители снизили предельные отпускные цены на четыре медикамента, необходимых пациентам с орфанными заболеваниями, на 3 – 30%. Предпосылкой к этому стали переговоры ФАС с фармацевтическими организациями.

УТВЕРЖДЕН ПЕРЕЧЕНЬ ПРОДУКТОВ ЛЕЧЕБНОГО ПИТАНИЯ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

На 2019 год данный перечень был дополнен четырьмя специализированными продуктами лечебного питания, предназначенными для детей с гиперфенилаланинемией и фенилкетонурией.