Для участия приглашаются врачи-педиатры, терапевты, пульмонологи, гастроэнтерологи, эндокринологи, генетики, диетологи, клинические фармакологи, микробиологи, физиотерапевты (кинезитерпевты), хирурги, работающие с пациентами, больными муковисцидозом, а также пациенты и пациентские организации.
На заседании Дмитрий Морозов отметил, что профессиональное медицинское сообщество и лично министр здравоохранения Вероника Скворцова высоко оценили опубликованный в феврале 2019 — го года Ежегодный бюллетень Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям.
Муковисцидоз является редким генетическим заболеванием, затрудняющим работу дыхательных органов и желудочно-кишечного тракта. Данную болезнь невозможно вылечить. Однако своевременная и эффективная терапия позволяют пациенту чувствовать себя лучше и прожить долгую жизнь.
Дорогие друзья, 11 августа 2019 мы планируем провести мероприятие «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ», который пройдет в Кирове.
Актуальной проблемой на сегодняшний день является недоступность жизненно важных лекарств. Более того, медикаменты выдают с опозданием в 25 регионах Российской Федерации. Данные результаты были получены в ходе проверки,осуществленной Росздравнадзором.
Первого июля в Москве прошло первое мероприятие цикла «Очный психологический тренинг», организованный МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, в интересах пациентов с редкими заболеваниями.
Около десяти тысяч людей в Московской области страдают редкими заболеваниями. В их числе находятся: болезни Гоше, Фабри, Гурлера, Хантера, муковисцидоз, юношеский артрит с системным началом, несовершенный остеогенез и другие.
Дорогой друг, МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», проводит цикл мероприятий «Право редкого пациента на жизнь». Встреча состоится в Москве 30 июля.
В рамках круглого стола встретились пациенты с Идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ) – редким заболеванием, которое быстро прогрессирует и в большинстве случаев имеет для жизни пациента неблагоприятный прогноз.
На территории биотехнопарка «Генериум» во Владимирской области на 5 – ый день I Всероссийского Фармпробега состоялся круглый стол «Рынок орфанных лекарственных препаратов. Перспективы развития в российских реалиях». В рамках данного мероприятия специалисты обсудили орфанную тему.