Анонсируем выход в свет нового номера Редкого журнала
Вышел в свет печатный Редкий журнал под номером 9. Тема журнала: «Война и мир орфанных пациентов» история Дженнет Базаровой с диагнозом несовершенный остеогенез.
Слушания по редким заболеваниям «РЕДКИЙ МАРАФОН» в Общественной Палате РФ
С 04.06 по 7.06.2019 года по инициативе Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения совместно с МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» состоятся общественные слушания по редким заболеваниям «РЕДКИЙ МАРАФОН»
Вниманию пользователей сайта Союза Пациентов и Пациентских Организаций по Редким Заболеваниям
Для вашего удобства предлагаем вступить в нашу группу Вконтакте или подписаться на новостные обновления в Facebook. В эти социальные сети публикуются все материалы и анонсы с нашего сайта.
«Врачи всем отделением рассматривали мою кардиограмму»
Шесть лет назад врачи диагностировали у Татьяны Мисюревич легочную артериальную гипертензию. Предыдущие 40 лет пациентку лечили совсем от другого заболевания – порока сердца. Однако в 2005 году у Татьяны участились приступы потери сознания.
ФАС В СМИ: ФАС ДОБИЛАСЬ СНИЖЕНИЯ ЦЕН НА РЯД ПРЕПАРАТОВ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ
Согласно данным доклада ФАС о состоянии конкуренции в России за 2018 год, производители снизили предельные отпускные цены на четыре медикамента, необходимых пациентам с орфанными заболеваниями, на 3 – 30%. Предпосылкой к этому стали переговоры ФАС с фармацевтическими организациями.
УТВЕРЖДЕН ПЕРЕЧЕНЬ ПРОДУКТОВ ЛЕЧЕБНОГО ПИТАНИЯ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
На 2019 год данный перечень был дополнен четырьмя специализированными продуктами лечебного питания, предназначенными для детей с гиперфенилаланинемией и фенилкетонурией.
«Из-за качества препаратов мы можем скатиться в бездну»
Профессор Маргарита Белогурова совершила революцию в области детской онкологии. В 90-е годы доктор увеличила выживаемость детей с некоторыми заболеваниями с 10% до 80%. Эксперт отметила, что это стало возможным благодаря доступным технологиям, совместным протоколам лечения с врачами из Америки и Европы.
Комплексный подход к орфанным заболеваниям от научных исследований и разработок к лекарственному обеспечению
Накануне Всемирного дня легочной гипертензии специалисты из научно-исследовательских, государственных, общественных и медицинских организаций обсудили комплекс мер, которые необходимо принять для улучшения качества жизни и увеличения продолжительности жизни пациентов с редкими заболеваниями.
Страны договорились обмениваться информацией по ценам на лекарства
Всемирная организация здравоохранения и правительство Южно – Африканской Республики организовали Глобальный форум с целью создания платформы для обсуждения стратегий снижения цен на медикаменты и расширения их доступности.
Лекарства уводят от патентов
«Натива» разработала аналог компонента противоопухолевого лекарства «Сутент». Недопонимания между компаниями возникли в сентябре 2017 – го года, когда структуры Pfizer подали иск в Арбитражный суд Москвы с требованием прекратить производство и оборот медикамента «Сунитиниб-натив».