В настоящее время пациенты с редкими (орфанными) нозологиями в зависимости от заболевания получают лекарственное обеспечение в рамках действующих программ: федеральной программы «14 высокозатратных нозологий» и региональной программы.
Однако дважды с начала 2021 года не состоялись аукционы по жизненно необходимому пациентам с болезнью Гоше препарату имиглюцераза.
Денис Беляков, исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» прокомментировал ситуацию:
«Срыв аукционов можно объяснить возможным техническим сбоем при переходе функции закупки лекарственных средств от Минздрава РФ к ФКУ «Федеральный центр планирования организации лекарственного обеспечения граждан». Это изменение в системе закупок произошло в этом году, и какие-то недоразумения не исключены».
По словам эксперта, компания-производитель препарата имиглюцераза уже произвела и отгрузила дистрибьюторам 70% годового объёма препарата. Оставшиеся же 30% она готова поставить в соответствии с графиком во втором полугодии текущего года. Денис Беляков отметил, что дистрибьютор обращался в Минздрав России с просьбой провести аукцион двумя частями, что является обычной практикой. Несколько дней назад было принято положительное решение по данному обращению.
«Это означает, что в ближайшие несколько недель состоится закупка имиглюцеразы. До начала мая препарат поступит в регионы и станет доступен больным», — добавил эксперт.
В настоящее же время производитель по согласованию с врачами точечно помогает тем, кто попал в ситуацию нехватки препарата. Все запросы из регионов в отношении гуманитарной помощи полностью удовлетворены.
«Наверное, не стоит проецировать случившееся на всю организацию госзакупок в сегменте ВЗН. Это практически единственная хорошо отработанная программа — как в части определения потребностей в препаратах, так и их своевременных закупок. Что же касается конкретно пациентов с болезнью Гоше, то все ситуации, возникающие с обеспечением их препаратами, мы держим на постоянном контроле», — подчеркнул Денис Беляков.
Источник: https://rg.ru/
