В настоящий момент многие пациенты с болезнью Гоше, получающие лечение препаратом «Глуразим» (имиглюцераза) согласно программы 14ВЗН, столкнулись с проблемой доступности лекарственного средства в аптеках своих городов. Проблема случилась в связи с переходом функции закупки лекарственных средств от Министерства Здравоохранения Российской Федерации в ФКУ «Федеральный центр планирования организации лекарственного обеспечения граждан».
Согласно Единой информационной системе в сфере закупок, было объявлено несколько аукционов на поставку препарата «Глуразим», принять участие в которых технически не представлялось возможным ввиду сложностей, вызванных некорректным оформлением конкурсной документации заказчиком конкурса, так, что ни один поставщик не имел возможности подать заявку на участие в конкурсе. На данный момент объявлен третий аукцион, сбор заявок на который проводится до 16 марта 2021 года.
«Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» обратился к директору ФКУ «Федеральный центр планирования организации лекарственного обеспечения граждан» Елене Анатольевне Максимкиной с просьбой о скорейшем заключении контракта на закупку для оперативного обеспечения пациентов с болезнью Гоше необходимым лечением.
Хотим отметить, что недобросовестные личности, жадные до «скорой славы» распространяют в сети интернет заведомо ложную информацию о том, что препарат «Глуразим» больше не производится или его недостаточно для покрытия потребностей отечественного рынка, и все ушло на зарубежные рынки, или же что компания занимается исключительно изготовлением вакцины от коронавируса в ущерб остальным средствам. Согласно письму №118/93 от 18.01.2021, Минздрав Российской Федерации был проинформирован компанией-производителем АО «ГЕНЕРИУМ», что необходимое количество препарата для покрытия семимесячной потребности этого года было отгружено на склады дистрибьютора еще в декабре 2020. Таким образом, проблема совершенно не в том, что препарата нет, а в том, что государство и его структуры не может решить бюрократические вопросы и не поддерживает оперативной связи с производителем и техническим исполнителем — дистрибьютором для своевременного обеспечения пациентов необходимыми лекарственными средствами.
«Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в содружестве с «Союзом пациентов с болезнью Гоше» продолжает контролировать ситуацию с обеспечением пациентов необходимым лечением максимально оперативно.
Уважаемые коллеги, обращаю внимание на недопустимость размещения на сайте материалов не соответствующих действительности и порочащих деловую репутацию государственных структур. В адрес исполнительного директора Белякова Д.В. направлено письмо с приложением копий писем от АО Генериум и АО Фармстандарт, которыми подтверждена необходимость дробления первоначально подтвержденного объема закупки лекарственного препарата с МНН Имиглюцераза на отдельные лоты в соответствии с подтвержденным объемом ЛП на рынке РФ. В целях своевременного и бесперебойного лекарственного обеспечения пациентов ФКУ осуществляет мониторинг остатков в субъектах, в том числе в целях определения возможности перераспределения. В настоящее время терапия Имиглюцеразой проводится для 263 пациентов, 104 пациента получают Велагюцеразу альфа. Более того, ФКУ ФЦПиЛО было направлено дополнительно письмо в адрес всех держателей РУ на ЛП Имиглюцераза, что позволило получить гарантии поставок этого ЛП дополнительно до конца 2021 года.
Прошу принести публичные извинения за некорректную информацию