На собрании будут рассмотрены актуальные проблемы пациентов с этим редким заболеванием, в том числе в условиях ситуации с коронавирусом.
Основными темами встречи станут вопросы госпитализации в Гематологический научный центр (ГНЦ), в том числе в пост-ковидный период и текущая ситуация с лекарственным обеспечением пациентов с болезнью Гоше. Также на встрече участники смогут задать волнующие их вопросы и получить экспертный ответ.
Мероприятие пройдет в онлайн-формате на платформе Zoom.
Ведущие встречи — эксперт по болезни Гоше Лукина Елена Алексеевна, заведующая отделением орфанных заболеваний НМИЦ Гематологии, и Беляков Денис Владимирович, исполнительный директор МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
