Главная цель недели осведомленности – больше рассказать о порфирии и о том, как она проявляется, а также увеличить число людей, в том числе медицинских работников, знающих о данном редком заболевании. Ведь своевременная диагностика и лечение порфирии жизненно важны.
Порфирия – это редкое (орфанное) заболевание, в результате которого происходит наследственное нарушение пигментного обмена с повышенным содержанием порфиринов в крови и тканях.
Узнать подробную информацию о заболевании можно на странице Российской Ассоциации Порфирии https://spiporz.ru/porfiriya/.
Узнать больше о мероприятиях по повышению уровня осведомленности в США можно по ссылке https://porphyriafoundation.org/get-involved/porphyria-awareness-week-2021/
Узнать больше о мероприятиях в Великобритании можно по ссылке http://www.porphyria.org.uk/porphyria-awareness-week-2021/
