Организаторы круглого стола: комиссия Общественной палаты Российской Федерации по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Место проведения: г. Москва, Миусская площадь, д. 7.
Прямая трансляция мероприятия также будет доступна на сайте Общественной палаты РФ: oprf.ru.
Форма для аккредитации СМИ: oprf.ru/for_media#form_accreditation
Проблема обеспечения пациентов с редкими болезнями лекарственными препаратами, незарегистрированными на территории Российской Федерации (НЛП), сегодня остается напряженной. Больным, в том числе детям, необходима безотлагательная и результативная помощь в получении лекарств и медицинских изделий. Государственный Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными заболеваниями «Круг добра уже сделал первые шаги по разрешению этой ситуации.
Круглый стол призван обеспечить конструктивное взаимодействие пациентов с редкими заболеваниями, пациентских организаций и ответственных специалистов Министерства здравоохранения по редким заболеваниям, Росздравнадзора, а также благотворительных частных фондов и общественных некоммерческих организаций.
Среди приглашенных гостей: Валентина Цывова, Елена Красильникова, Ирина Дмитриева, Сергей Куцев, Ольга Германенко, Галина Генинг, Денис Беляков, Владимир Круглый, Константин Булаев, Олег Лапочкин, Екатерина Курбангалеева, Виктор Виленский, Дмитрий Влодавец, Наталья Демина, Алексей Цыгин, отец Александр (Ткаченко), Светлана Полякова, Лилия Цыганкова.
Вопросы, которые обсудят на круглом столе:
- Механизм и сроки обеспечения детей с редкими заболеваниями НЛП и медицинскими изделиями в рамках программы фонда «Круг Добра».
- Перспективы развития законодательства в области определения источников финансирования закупки государством НЛП.
- Возможности использования незарегистрированных медицинских изделий по жизненным показаниям для детей с орфанными заболеваниями.
По вопросам аккредитации на мероприятие просим обращаться к организаторам: office.supprt@gmail.com, +7 (903) 162 70 33, Ледышева Надежда Юрьевна, администратор МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
