Приглашаем к участию в мероприятии «Очный психологический тренинг для пациентов с редкими заболеваниями»

Дорогой друг, МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», проводит цикл заочных психологических тренингов для пациентов с редкими заболеваниями.

Система здравоохранения не справляется с обеспечением вновь выявленных орфанных пациентов в текущем бюджетном периоде. До следующего бюджетного периода доживают не все

В России редким заболеванием считается то, которое встречается реже, чем 1 на 10000 населения. Эти заболевания малоизучены и многие из них являются генетическими. Для назначения эффективной терапии необходимо своевременное выявление болезни, которое осуществляется посредством дорогостоящей диагностики.

Право дышать: пациенты с редкой болезнью легких нуждаются в терапии

ИЛФ является жизнеугрожающим заболеванием, которым страдают около 3 миллионов человек по всему миру. ИЛФ развивается преимущественно у мужчин старше 60 лет. Однако если болезнь носит наследственный характер, то она может проявляться и к 40 годам.

Приглашаем к участию в мероприятии «Право редкого пациента на жизнь» в Екатеринбурге

Дорогой друг, МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», проводит цикл мероприятий «Право редкого пациента на жизнь». Встреча состоится в Екатеринбурге 1 июня.

Заочные Школы редкого пациента: «Право редкого пациента на жизнь»

Дорогие друзья МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», проводит цикл Заочных Школ редкого пациента «Право редкого пациента на жизнь».

Приглашаем на «Заочный психологический тренинг для пациентов с редкими заболеваниями»

Дорогие друзья МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», проводит цикл Заочных психологических тренингов для пациентов с редкими заболеваниями.

«Фармацевтический вестник» на своих страницах сообщает что АО «Генериум» удостоен национальной премии в области редких заболеваний «Синяя птица»

В этом году первая Синяя птица была присвоена Кудлаю Дмитрию Анатольевичу, профессору, д.м.н., генеральному директору ЗАО «Генериум», за неоценимый вклад в разработку, производство и продвижение высокоэффективных биотехнологических препаратов для людей с орфанными заболеваниями.

В России создан биоаналог самого дорогостоящего препарата в мире

ПНГ и аГУС являются хронически прогрессирующими орфанными заболеваниями, которые влекут за собой сокращение продолжительности жизни и неминуемую инвалидизацию. Кроме того, они являются самыми высокозатратными редкими заболеваниями.

Обсуждение по проблеме лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями

В ходе выступлений были освещены вопросы лекарственного обеспечения больных орфанными заболеваниями на федеральном уровне. В России проживает около полутора миллионов человек с редкими заболеваниями. Благодаря государственным программам поддержки у них появляется возможность получать лекарственные препараты централизованно и бесплатно.

Биоаналог самого дорогого препарата создан в России

Благодаря экулизумабу возможно лечение самых редких заболеваний — пароксизмальной ночной гемоглобинурии(ПНГ) и атипичного гемолитико-уремического синдрома (аГУС). Стоимость годового курса терапии экулизумабом может достигать 45 миллионов рублей. Таким образом, пациенту с заболеванием ПНГ год лечения обойдется в 26-27 миллионов рублей, а пациенту с диагнозом аГУС — в 35-37 миллионов рублей.