Правительство расширило перечень лечебных продуктов для детей-инвалидов
В обновлённый перечень добавилось лечебное питание для детей с муковисцидозом от 1 года до 11 лет и для детей с муковисцидозом старше 7 лет.
В обновлённый перечень добавилось лечебное питание для детей с муковисцидозом от 1 года до 11 лет и для детей с муковисцидозом старше 7 лет.
«Редкий фестиваль» — это инклюзивное мероприятие для детей с редкими заболеваниями, которые занимаются творчеством.
Синдром Мёбиуса — это редкое врожденное заболевание, при котором поражаются лицевые и иногда другие черепные нервы.
О целях и задачах Орфанного консорциума стран СНГ рассказал его руководитель — президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева академик Александр Румянцев.
О передовых направлениях и мировых трендах в области лечения орфанных заболеваний рассказал вице-президент по внедрению новых медицинских технологий компании «Генериум» Дмитрий Кудлай.
Прерывание терапии пациентов с муковисцидозом недопустимо, так как теряется достигнутый лечением прогресс, и дети могут оказаться в жизнеугрожающем состоянии.
Беремаген геперпавек способствует выработке в коже коллагена 7-го типа, синтез которого снижен или отсутствует у данной категории пациентов.
Ивакафтор непосредственно воздействует на дефектный белок CFTR, помогая ему функционировать правильно.
Вдохновляющая книга матери, чья дочь родилась с диагнозом «муковисцидоз».
Орфанные заболевания не только влияют на физическое здоровье пациента, но и вносят существенные изменения в его социальную жизнь.