Минздрав одобрил первый российский биоаналог для лечения болезни Фабри

Минздрав одобрил препарат «Фабагал» от компании «Петровакс». Он применяется для лечения болезни Фабри. Оригинальный препарат с действующим веществом агалсидаза бета от компании Genzyme был одобрен в России в 2009 году.

В НМИЦ имени Г. И. Турнера создан экспертный совет по оказанию мультидисциплинарной помощи детям с несовершенным остеогенезом

НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Г. И. Турнера Минздрава России обладает многолетним опытом лечения и наблюдения за детьми с несовершенным остеогенезом и может предложить самые современные методы лечения этого заболевания.

«Пропомощь»: информационный ресурс о медицинской помощи детям

Основная цель проекта – содействие скорейшему выздоровлению ребенка, либо достижению максимально благоприятного физиологического состояния с учетом тяжести заболевания, через обеспечение доступности информации о всех видах медицинской помощи и социальной поддержки при различных заболеваниях и сокращение сроков маршрутизации несовершеннолетних пациентов, за счёт единого цифрового контура.

19 июня прошла встреча, посвященная легочной артериальной гипертензии

Денис Беляков, исполнительный директор МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», поделился опытом помощи пациентам с ЛАГ со стороны пациентской организации.

Встреча, посвященная легочной артериальной гипертензии

Основная цель мероприятия — обсуждение текущих проблем, связанных с заболеванием ЛАГ, повышение уровня осведомленности пациентов о болезни и доступности медицинской помощи.

Дженерик или оригинал: как сделать лекарства доступными для пациентов с редкими заболеваниями

В Общественной палате РФ проанализировали перспективы развития отечественного фармацевтического производства орфанных лекарственных препаратов

23 мая пройдет мероприятие на тему импортозамещения лекарств для лечения редких заболеваний

Круглый стол «Расширение производства отечественных препаратов – залог доступного лекарственного обеспечения граждан России с редкими (орфанными) заболеваниями» состоится в Общественной палате Российской Федерации.