У меня альбинизм — советы ребенка
Что делать, если в детском саду или школе появился ребенок с редким диагнозом «альбинизм»? Педагоги редко сталкиваются с такими детьми и часто не знают, какие особенности имеет ребенок и как его поддержать.
Предложение руководителя фонда «Круг добра» об обеспечении лекарствами детей, достигших 18 лет, одобрил президент России
Владимир Путин одобрил предложение Александра Ткаченко, председателя фонда «Круг добра», взять на обеспечение фонда детей (с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями), достигших возраста 18 лет.
В Санкт-Петербурге прошла конференция «Редкая неврология»
В течение восьми часов спикеры – эксперты по редким заболеваниям, проявляющимся неврологической симптоматикой – рассказывали о диагностике, лечении, ведении пациентов с редкой неврологической патологией, проблемах и сложностях, а также путях их преодоления.
Не очень редкие и не всегда «сиротские»: но помощь пациентам получить иногда непросто
Интервью с исполнительным директором «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денисом Беляковым о том, как меняется отношение к редким заболеваниям в целом, о достижениях и проблемах в обеспечении пациентов современными препаратами.
Приглашаем на одиннадцатое мероприятие: Вопросы и ответы с врачом. Болезнь Девика
Вы сможете получить не только второе или третье экспертное мнение на простом и понятном для Вас языке, но также задать последующие вопросы, которые остаются не отвеченными в рамках очных консультаций в виду малого времени консультации.
Отчёт о проведении десятого мероприятия: Вопросы и ответы с врачом. Болезнь Девика
Если у Вас остались вопросы пожалуйста нажмите ниже кнопку «Остались вопросы», мы обязательно их учтем и пригласим Вас на мероприятие, на котором на них ответим.
Приглашаем к участию в конференции «Редкая неврология» 08 апреля 2022 года
Уважаемые друзья, приглашаем вас на конференцию «Редкая неврология», которая состоится 08 апреля 2022 года с 10.00 до 18.00. в очно-заочном формате по адресу г. Санкт-Петербург, отель Холидей ИНН Московские ворота (Московский пр-т, 97А, 3 этаж, зал Рихтер).
Конференция «Редкая неврология» пройдет 08 апреля в г. Санкт-Петербурге
Уважаемые друзья, приглашаем вас на конференцию «Редкая неврология», которая состоится 08 апреля 2022 года с 10.00 до 18.00. в очно-заочном формате по адресу г. Санкт-Петербург, отель Холидей ИНН Московские ворота (Московский пр-т, 97А, 3 этаж, зал Рихтер).
Заседание регионального общества медицинских генетиков состоится 07 апреля в онлайн-формате
Мероприятие пройдет на специализированном онлайн-ресурсе для проведения вебинаров Zoom.
Приглашаем на третье онлайн мероприятие: Повышение настороженности врачей к Болезни Девика
Врачи смогу обсудить детально вопросы диагностики и лечения оптиконевромиелита взрослых и заболеваний спектра нейрооптикомиелита у детей, разобраться в эволюции диагностических критериев и научиться их правильно применять.