День осведомлённости о cиндроме Кабуки — 23 октября
Синдром встречается очень редко — примерно у одного ребёнка из 30–40 тысяч, — но благодаря родителям, врачам и сообществам пациентов о нём узнаёт всё больше людей.
«Тареевский форум: редкие болезни – за гранью известного» прошел 20 октября 2025 года
Форум стал площадкой для презентации новых технологий и уникальных решений лекарственных средств и методов лечения.
В программу неонатального скрининга предложили добавить еще девять заболеваний
Программа РНС стартовала в России в 2023 году, и уже показала свою эффективность – охват неонатальным скринингом составляет 99%.
Приглашаем на «Тареевский форум: редкие болезни – за гранью известного»
Мероприятие пройдет 20 октября в очном и онлайн форматах.
Где найти врача, который знает про редкий диагноз?
В России людям с редкими (орфанными) заболеваниями часто приходится становиться «экспертами» по своей болезни — потому что врачи на местах просто не знают, что с ними делать.
За 10 лет 80 переломов и трещин. «Хрустальный» мальчик Захар и его «стальная» мама
Диагноз Захара — несовершенный остеогенез. Если перевести с научного на понятный, у мальчика очень хрупкие кости.
В России заработал ИИ-сервис для выявления орфанных заболеваний
Обученная на тысячах подтвержденных случаев нейросеть анализирует внешние признаки, связанные с болезнью Фабри, Т-клеточной лимфомой и синдромом Хантера.
Конференция «Несовершенный остеогенез: Узбекистан и международный опыт» прошла 6 октября в Ташкенте
Круглый стол прошёл в атмосфере высокой удовлетворенности, тепла и на высоком уровне. Участники с радостью восприняли эту инициативу и высоко оценили деятельность Фонда.
Редкие аутоиммунные заболевания: когда иммунитет «перестает узнавать своих»
Наша иммунная система организма может быть одинаково токсична как для собственных тканей, так и для чужеродных организмов.
20 октября пройдет «Тареевский форум: редкие болезни – за гранью известного»
Мероприятие пройдет при поддержке компаний Петровакс, Р-Фарм, Медилон-Фармимэкс, Генериум, Waymade, Новартис.