Мы рады пригласить Вас на заочную телеконференцию «Право редкого пациента на жизнь», которая пройдет в он-лайн формате 23 июня мы понимаем что Вы привыкли к очным форматам, но предлагаем Вам попробовать, новый формат общения в рамках телеконференций на виртуальной платформе с которой вы можете быть объедены в видеоконференцию на Вашем смартфоне или на аудио конференцию даже на Вашем домашнем телефоне.
Уважаемые друзья, приглашаем вас на ежегодную встречу «День Гоше», направленную на развитие системы помощи пациентам с редким заболеванием болезнь Гоше. Встреча пройдет в онлайн формате 06 июня 2020 года с 11.00 до 14.00 по московскому времени.
В рамках работы горячей линии осуществляются выездные индивидуальные консультации для пациентов и членов их семей, находящихся в особо тяжелой жизненной ситуации при командировании одного сотрудника длительностью не более одного рабочего дня (в командировочном плане допускается указание двух дней, в случае отсутствия транспортной доступности и необходимости осуществления заезда накануне консультации).
В настоящее время горячая линия психологической помощи пациентам с редкими заболеваниями расширена на пациентов с болезнью Гоше и болезнью Фабри.
Гостями мероприятия стали 54 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 33% воспользовались консультациями юристов, 42% получили психологические консультации, 24% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 33% получили консультации представителей пациентской организации.
Обратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.
Обратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.
Гостями мероприятия стали 55 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 20% воспользовались консультациями юристов, 100% получили психологические консультации, 32% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 30% получили консультации представителей пациентской организации.
Обратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.
Гостями мероприятия стали 81 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 22% воспользовались консультациями юристов, 63% получили психологические консультации, 42% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 45% получили консультации представителей пациентской организации.