«Совет экспертов по болезни Гоше» пройдёт в Москве 15.09.20
15.09.20 в Москве пройдет мероприятие «Совет экспертов по болезни Гоше», организованное «Профессиональной Ассоциацией врачей экспертов по редким заболеваниям».
Горячая линия юридической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году
По состоянию на 31.08.2020 в рамках программы приняли участие 1792 человека из 34 регионов России.
Телескопические штифты Fassier Duval — технология на вырост
В петербургском НИИ им. Турнера подвели первые итоги работы с новым медизделием. О её результатах рассказал врач-ортопед Дмитрий Буклаев.
Шаг за шагом: интервью с травматологом-ортопедом К.В. Жердевым
Константин Владимирович Жердев – д.м.н., профессор кафедры детской хирургии и анестезиологии-реаниматологии, заведующий отделением Нейроортопедии и ортопедии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России
Встреча по вопросам маршрутизации пациентов с несовершенным остеогенезом состоится 31.08.20 в г.Москва
Круглый стол «Вопросы маршрутизации пациентов с редким заболеванием несовершенный остеогенез» будет проведен в Национальном медицинском исследовательском Центре Здоровья Детей.
Экспертный совет по болезни Гоше пройдет 15 сентября 2020
В Москве при участии «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» состоится Экспертный совет в составе лучших специалистов по болезни Гоше.
Инициировано рассмотрение проведения инфузий на дому для пациентов с Гоше и Фабри
«Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» обратился в ряд региональных минздравов и медицинских учреждений с ходатайством о возможном проведении инфузий в домашних условиях для пациентов с болезнью Гоше и болезнью Фабри.
Состоялся второй виртуальный «День пациента с Болезнью Гоше», для жителей ПФО, СЗФО и СКФО
За время встречи было обсуждено много вопросов на большинство из которых врачи-специалисты и представители пациентской организации смогли дать ответы но некоторые требуют дополнительных уточнений и изысканий, таким пациентам мы поможем в ближайшее время, пожалуйста, не беспокойтесь — со всеми нуждающимися мы свяжемся в течение трех календарных дней.
«Считаю проблему орфанных заболеваний чрезвычайно важной»: интервью с врачом-неврологом Светланой Артемьевой
Светлана Брониславовна Артемьева — врач-невролог, кандидат медицинских наук, заведующая психоневрологическим отделением №2 Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ГБОУ ВПО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России.
«Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» в онлайн формате для жителей Ростовской области
Обратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.