Приглашаем на круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ в Кирове
Дорогие друзья, 11 августа 2019 мы планируем провести мероприятие «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ», который пройдет в Кирове.
В 25 регионах России льготники столкнулись с проблемой нехватки лекарств в аптеках
Актуальной проблемой на сегодняшний день является недоступность жизненно важных лекарств. Более того, медикаменты выдают с опозданием в 25 регионах Российской Федерации. Данные результаты были получены в ходе проверки,осуществленной Росздравнадзором.
«Очный психологический тренинг» для пациентов в Москве
Первого июля в Москве прошло первое мероприятие цикла «Очный психологический тренинг», организованный МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, в интересах пациентов с редкими заболеваниями.
Почему «сиротские» болезни не приговор и как с ними борются в Подмосковье
Около десяти тысяч людей в Московской области страдают редкими заболеваниями. В их числе находятся: болезни Гоше, Фабри, Гурлера, Хантера, муковисцидоз, юношеский артрит с системным началом, несовершенный остеогенез и другие.
Приглашаем к участию в мероприятии «Право редкого пациента на жизнь» в Москве
Дорогой друг, МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», проводит цикл мероприятий «Право редкого пациента на жизнь». Встреча состоится в Москве 30 июля.
26 июня 2019 г. в Москве состоялся круглый стол: «Решение проблем пациентов, страдающих редкими заболеваниями»
В рамках круглого стола встретились пациенты с Идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ) – редким заболеванием, которое быстро прогрессирует и в большинстве случаев имеет для жизни пациента неблагоприятный прогноз.
Орфанная тема – одна из самых сложных в фармацевтике
На территории биотехнопарка «Генериум» во Владимирской области на 5 – ый день I Всероссийского Фармпробега состоялся круглый стол «Рынок орфанных лекарственных препаратов. Перспективы развития в российских реалиях». В рамках данного мероприятия специалисты обсудили орфанную тему.
Лео Бокерия: «Важно выстроить систему лечения пациентов с редкими заболеваниями»
В период с 4 по 7 июня в Общественной палате Российской Федерации состоялся цикл мероприятий «Редкий марафон». Данные общественные слушания были посвящены орфанным заболеваниям в России.
Разговор с выдающимся ребенком
17-летняя жительница Москвы Дженнет Базарова страдает редким типом несовершенного остеогенеза. Ввиду ломкости костей людей с таким диагнозом называют «хрустальными». Болезнь диагностировали у девочки в 2012 году в Соединённых Штатах Америки. Дженнет – одна из двенадцати человек в мире с этой разновидностью болезни.
26 июня 2019 г. в гостинице «Измайлово» пройдет Круглый стол на тему: «День пациента с ИЛФ»
26 июня 2019 в Москве в гостинице Измайлово (корпус Г-Д) состоится Круглый стол, проводимый по инициативе межрегиональной благотворительной общественной организациии инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» на тему: «День пациента с ИЛФ».