10 июля 2020 года прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”, организованное в виртуальном формате

МероприятияОставить комментарий

Гостями мероприятия стали 54 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 53% воспользовались консультациями юристов, 71% получили психологические консультации, 33% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 40% получили консультации представителей пациентской организации.

День пациента с Болезнью Гоше в ПФО, СЗФО, СКФО

МероприятияОставить комментарий

В рамках мероприятия у Вас будет не только возможность увидеть своих друзей, но и задать свои вопросы, поделиться жизненным опытом в том числе жизни в пандемию — у вас будет уникальная возможность задать все животрепещущие вопросы врачам-специалистам в области редких заболеваний, получить консультации юристов пациентской организации, и конечно мы позовем врача, который ответит на все Ваши вопросы про COVID.

Состоялся первый виртуальный «День пациента с Болезнью Гоше», для жителей ЦФО, СЗФО и ЮФО

МероприятияОставить комментарий

За время встречи было обсуждено много вопросов на большинство из которых врачи-специалисты и представители пациентской организации смогли дать ответ, но некоторые требуют дополнительных уточнений и изысканий, таким пациентам мы поможем в ближайшее время.

1 июля 2020 года прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”, организованное в виртуальном формате

МероприятияОставить комментарий

Гостями мероприятия стали 60 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 49% воспользовались консультациями юристов, 52% получили психологические консультации, 55% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 42% получили консультации представителей пациентской организации.

Круглый стол по редким заболеваниям в т.ч. Амилоидозу в ЮФО и СКФО

МероприятияОставить комментарий

В рамках встречи вы сможете пообщаться с юристами,представителями пациентской организации, врачами специалистами разных уровней и психологами, в случае необходимости получения углубленных консультаций будут доступны индивидуальные комнаты, в которых Вы сможете конфиденциально пообщаться со специалистом.

Состоялась первая заочная телеконференция: Круглый стол по Редким Заболеваниям в том числе Амилоидозу, для жителей ЦФО, СЗФО

МероприятияОставить комментарий

За время встречи было обсуждено много вопросов на большинство из которых врачи-специалисты и представители пациентской организации смогли дать ответ, но некоторые требуют дополнительных уточнений и изысканий, таким пациентам мы поможем в ближайшее время.

«Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» в онлайне формате для жителей Республики Крым

МероприятияОставить комментарий

Обратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.

Путин предложил ввести прогрессивную шкалу НДФЛ для лиц с доходом более 5 млн. руб. для помощи детям с редкими заболеваниями

Видео архив, Новости1 Комментарий

В своем обращении 23 июня 2020 года глава государства подчеркнул сложность и актуальность вопросов лечения детей с редкими (орфанными) заболеваниями и выступил с предложением о повышении ставки налога на доходы физических лиц с 13% до 15%.

Очередная зочная телеконференция «Право редкого пациента на жизнь»

МероприятияОставить комментарий

В рамках встречи вы сможете пообщаться с юристами и представителями пациентской организации, узнать о своих правах и о том как их добиться — не бойтесь сложно не будет, только как всегда интересно и занимательно.