В России заработала горячая линия помощи пациентам с легочной артериальной гипертензией

Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям запустил горячую линию помощи людям с легочной артериальной гипертензией (ЛАГ) — редким хроническим заболеванием.

Встреча пациентов с болезнью Гоше

06 июня 2020 года прошла очередная встреча пациентов с болезнью Гоше. Ввиду сложной эпидемиологической обстановки встреча прошла в пока непривычном для сообщества пациентов формате онлайн конференции.

День пациента с Болезнью Гоше в ЦФО, СЗФО, ЮФО

В рамках мероприятия у Вас будет не только возможность увидеть своих друзей, но и задать свои вопросы, поделиться жизненным опытом в том числе жизни в пандемию — у вас будет уникальная возможность задать все животрепещущие вопросы врачам-специалистам в области редких заболеваний, получить консультации юристов пациентской организации, и конечно мы позовем врача, который ответит на все Ваши вопросы про COVID.

«Я знаю свою силу»: каково растить сына с муковисцидозом и бороться за жизни других детей

У людей с муковисцидозом серьезно нарушена работа органов дыхания и желудочно-кишечного тракта, часто они не доживают даже до совершеннолетия. «Афиша Daily» поговорила с мамой ребенка с муковисцидозом Натальей Матвеевой, которая сделала так, что в нашей стране начали лечить не только ее сына, но и других детей с таким же диагнозом.

Анна Кузнецова: вопрос лекарственного обеспечения детей с редкими заболеваниями должен быть решен

01 июня 2020 пресс-центр информационного агентства ТАСС провел конференцию, приуроченную ко дню защиты детей, с Уполномоченным при Президенте РФ по правам ребенка Анной Кузнецовой.

Заочная телеконференция «Право редкого пациента на жизнь»

Мы рады пригласить Вас на заочную телеконференцию «Право редкого пациента на жизнь», которая пройдет в он-лайн формате 23 июня мы понимаем что Вы привыкли к очным форматам, но предлагаем Вам попробовать, новый формат общения в рамках телеконференций на виртуальной платформе с которой вы можете быть объедены в видеоконференцию на Вашем смартфоне или на аудио конференцию даже на Вашем домашнем телефоне.

День Гоше онлайн

Уважаемые друзья, приглашаем вас на ежегодную встречу «День Гоше», направленную на развитие системы помощи пациентам с редким заболеванием болезнь Гоше. Встреча пройдет в онлайн формате 06 июня 2020 года с 11.00 до 14.00 по московскому времени.

В программу юридической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году включены болезни Фабри и Гоше

В рамках работы горячей линии осуществляются выездные индивидуальные консультации для пациентов и членов их семей, находящихся в особо тяжелой жизненной ситуации при командировании одного сотрудника длительностью не более одного рабочего дня (в командировочном плане допускается указание двух дней, в случае отсутствия транспортной доступности и необходимости осуществления заезда накануне консультации). 

В программу психологической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году включены болезни Фабри и Гоше

В настоящее время горячая линия психологической помощи пациентам с редкими заболеваниями расширена на пациентов с болезнью Гоше и болезнью Фабри.

25 мая 2020 года прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”, организованное в виртуальном формате

Гостями мероприятия стали 54 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 33% воспользовались консультациями юристов, 42% получили психологические консультации, 24% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 33% получили консультации представителей пациентской организации.