Уважаемые друзья, приглашаем вас на ежегодную встречу «День Гоше», направленную на развитие системы помощи пациентам с редким заболеванием болезнь Гоше. Встреча пройдет в онлайн формате 06 июня 2020 года с 11.00 до 14.00 по московскому времени.
Несмотря на сложную эпидемиологическую обстановку в стране, важно собраться вместе, обсудить основные проблемы заболевания, разобраться с актуальными вопросами и пообщаться друг с другом внутри пациентского сообщества.
На встрече запланировано выступление врачей-экспертов по болезни Гоше, представителей пациентской организации и пациентского сообщества.
Программа мероприятия:
— Covid 19: что изменилось в жизни пациентов Гоше? Проведение инфузий по месту жительства и возможности госпитализации в ГНЦ в новых условиях. Рекомендации по образу жизни;
— Правила формирования заявок по госпрограмме. Отсутствие препаратов ФЗТ в 2020: причины и как этого избежать;
— Результаты исследования по использованию поддерживающих дозировок ФЗТ;
— Глуразим в России — отечественный препарат в Госпрограмме. Наблюдения специалистов, отзывы пациентов;
— Перспективы генной терапии при болезни Гоше.
Онлайн-конференция пройдет на платформе Zoom. Для участия в конференции у вас должен быть компьютер/ноутбук/планшет/смартфон, подключенный к интернету. Для получения ссылки на конференцию напишите администратору на адрес office.supprt@gmail.com или координатору на адрес natik0natasha@mail.ru.
Если ранее вы не участвовали в онлайн-мероприятии и беспокоитесь по этому поводу, напишите администратору или координатору, и вам помогут разобраться в технических моментах.