Мероприятие: «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» прошло в Москве
Уважаемые друзья, 28 июля 2019 года в Москве прошло мероприятие «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ».
Приглашаем на круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ в Челябинске
Дорогие друзья 31 августа 2019 мы планируем провести мероприятие «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ», который пройдет в Челябинске.
Приглашаем на круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ в Екатеринбурге
Дорогие друзья 25 августа 2019 мы планируем провести мероприятие «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ», который пройдет в Екатеринбурге.
Дальнейшая федерализация лекарственного обеспечения пациентов с орфанным заболеваниями получила поддержку в Совете Федерации
Закупка лекарственных средств для лечения всех орфанных (редких) заболеваний будет финансироваться за счёт федерального бюджета уже в 2021 году. Об этом сообщила председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко.
Таблетка подешевеет. Пациентам возместят стоимость лекарств
Министр здравоохранения России Вероника Скворцова сообщила, что начиная с 2023 года, пациенты государственных поликлиник смогут приобретать медикаменты дешевле. Это станет возможным благодаря системе полного или частичного государственного возмещения затрат, которые несут больные при амбулаторном лечении, предусматривающей дифференциальную систему скидок.
В Самаре прошло мероприятие: «Школа редкого пациента»
20 июля в Самаре прошло мероприятие «Школа редкого пациента». Встреча организована МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, в интересах пациентов с редкими заболеваниями.
Минздраву предложили определить источники оплаты незарегистрированных лекарств от редких заболеваний
Члены экспертного совета по редким заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья предложили Министерству Здравоохранения установить на федеральном уровне источники финансирования незарегистрированных медикаментов для пациентов с орфанными болезнями. Ввиду отсутствия соответствующей законодательной базы региональные власти отказываются закупать эти препараты.
Покупать лекарства для пациентов с редкими заболеваниями могут обязать Минздрав
Начиная с 2019 – го года на федеральный уровень уже переведены полномочия по закупке лекарственных препаратов для лечения 5 самых затратных заболеваний из списка орфанных. В их числе: юношеский артрит с системным началом, гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I, II и VI типов. Председатель Правительства Дмитрий Медведев подчеркнул, что особую роль в решении данного вопроса сыграла спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко.
Приглашаем на круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ в Санкт-Петербурге
Дорогие друзья 17 августа 2019 мы планируем провести мероприятие «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ», который пройдет в Санкт-Петербурге.
Генная терапия для лечения МПС IIIA (синдром Санфилиппо типа A)
Ведущая биофармацевтическая компания, специализирующаяся на генной терапии, направленной на лечение заболеваний центральной нервной системы (ЦНС), объявила сегодня о первом пациенте из Европы, получившем препарат LYS-SAF302 в рамках глобального клинического исследования AAVance Фазы 2-3 – Генная терапия для лечения мукополисахаридоза типа IIIA (МПС IIIA).