Дорогие друзья, МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», рады пригласить Вас на очередную встречу пациентов с Болезнью Гоше, которая пройдет 3 октябряв формате онлайн.
Предварительная регистрация осуществляется по кнопке внизу этой публикации. Пожалуйста не стесняйтесь задавать вопросы, нашим участникам.
Мероприятие проводится при поддержки компаний:
Программа
| Продолжитель-ность доклада | Тема доклада | ФИО Докладчика |
| 10:00 — 10:30 | Сбор участников | |
| 11:30 – 11:00 | Приветственное слово | Беляков Д.В., Исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» |
| 11:00 — 11:10 | Жизнь с редким диагнозом | Колыханова Н.А, Координатор пациентов с болезнью Гоше |
| 11:10 — 11:25 | Общественные организации в помощи пациентам с редкими заболеваниями | Косенко А.В., Президент «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» |
| 11:05 — 11:30 | Жизнь с Болезнью Гоше – не приговор. | Карасев Ю.В., Вице-президент Союза пациентов и пациентских организаций по Редким заболеваниям. |
| 11:30 — 11:45 | Фильм | |
| 11:40 — 12:10 | Особенности наследования болезни Гоше, нужно ли обследовать семью. Беременность пациентов с болезнью Гоше | Брюханова Н.О., генетик, Морозовская детская городская клиническая больница |
| 12:10 — 12:30 | «Диагностика и лечение пациентов с доступные виды терапии» | Лукина Е.А., заведующая отделением орфанных заболеваний, врач-гематолог высшей категории, доктор медицинских наук, профессор, доктор медицинских наук, эксперт Минздрава РФ по болезни Гоше, эксперт Росздравнадзора |
| 12:30 – 13:00 | «Лечение болезни Гоше. Опыт Гематологического центра» | Сысоева Е.П., старший научный сотрудник, кандидат медицинских наук, врач высшей категории. |
| 13:00 – 13:30 | Психологические особенности пациентов с болезнью Фабри, возможны аспекты взаимодействия с врачом психологом, помощь в принятии диагноза; | Носова О.М., психолог — психиатр, Клиническая больница Управления Делами Президента |
| 13:30 — 14:30 | Перерыв на обед | |
| 14:30 — 16:15 | Работа в секциях | |
| Секция 1 | Консультации пациентов с болезнью Гоше «Спорные случаи», Модератор: Лукина Е.А | |
| Секция 2 | «Особенности при беременности у пациентов с Болезнью Гоше», Модератор: Сысоева Е.П. | |
| Секция 3 | Генетические аспекты Гоше – наследственность, семейные болезни, Модератор Брюханова Н.О. | |
| 16:15 – 16:30 | Перерыв | |
| 16:20 – 19:30 | Работа в секциях | |
| Секция 1 | Особенности обучения у пациентов с Болезнью Гоше. Модератор: Носова О.М. | |
| Секция 2 | Юридические аспекты редких заболеваний. Инвалидность. Модератор: Куркина Н.И. | |
| Секция 3 | Вопросы смены ЛПУ при переходе из детских клиник во взрослые. Модератор: Беляков Д.В. | |
При поддержке компаний:
