26 апреля 2019 в г. Новосибирск, пройдёт Заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Территориальном органе Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения по Новосибирскому округу на тему: «Качество и доступность оказания медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями»
(Мукополисахаридоз, Ангидротическая эктодермальная диплазия, Целиакия, Муковисцидоз, Фенилкетонурия)
В программе мероприятия выступят:
Федосеева Виктория Александровна – председатель Новосибирского филиала МООП «Дорога жизни», член общественного совета при Территориальном органе Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения по НСО, с докладом «Транспортировка детей с орфанными и редкими заболеваниями для прохождения ежегодного планового обследования в Федеральные медицинские центры»
Бакирова Елена Талгатовна – руководитель подразделения Сибирь и Дальный Восток МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», с докладом «Доступность получения ферментозаменительной терапии по месту жительства детям с орфанными заболеваниями»
Свердлова Виктория Анатольевна – председатель НРООИ ФКУ «Формула жизни»,с докладом «Порядок и возможность направления детей с орфанными заболеваниями в детские оздоровительные учреждения»
Зыкова Елена Витальевна – руководитель РОО «Новосибирский центр поддержки больных целиакией», с докладом «Целиакия, диагностика и ведения пациентов, ведение и создание реестра пациентов»
