Организатором данного мероприятия выступила Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Мероприятие получило широкий резонанс среди врачебного сообщества, поскольку в Республике Башкортостан достаточно много пациентов с различными редкими (орфанными) заболеваниями. Участниками круглого стола стали 40 человек — врачей различных специальностей, редких пациентов ипациентских организаций.
На круглом столе выступили с докладами по диагностике и лечению нефропатическогоцистинозаЦыгин Алексей Николаевич., д.м.н., проф., зав. отделением нефрологии ФГАУ «НЦЗД», (г. Москва).
Моисеев Сергей Валентинович, д.м.н., проф., из Клиники ревматологии, внутренних и профессиональных болезней имени Е.М. Тареева ФГАОУ ВО 1-го МГМУ им. Сеченова, (г. Москва) рассказал о современных возможностях лечения идиопатического легочного фиброза.
Нургалиева Лия Разифовна, заведующая МГК РМГЦ, (г. Уфа) осветила особенности организации медико-генетической помощи детям с редкими заболеваниями в Республике Башкортостан.
Присутствующие на мероприятии редкие пациенты тоже взяли слово и рассказали врачебному сообществу, насколько важным для них является своевременное получение лечения и о проблемах, которые часто встречаются у них при получении этого лечения. Участники круглого стола активно задавали вопросы докладчикам и с интересом обсуждали проблемы и пути их решения, озвученные в докладах.
Круглый стол, посвященный редким заболеваниям, дал возможность редким пациентам быть услышанными, а врачам узнать больше о диагностике, лечении и маршрутизации редких пациентов в амбулаторном звене, и всем вместе прийти к единому пониманию проблемы, рассмотренной с разных аспектов, выработке новых каналов взаимодействия друг с другом. Давая обратную связь, все участники говорили, что такой формат мероприятия был конструктивным, плодотворным и очень полезным.
Мероприятие прошло при поддержке компании Roche
