13 сентября 2019 года в Общественной палате Российской Федерации пройдет в Круглый стол, посвященный редким заболеваниям кожи. Мероприятие пройдет при поддержке Комиссии по Охране здоровья граждан и развития здравоохранения и компании MSD.
Во всем мире положение людей с редкими заболеваниями является индикатором системы здравоохранения. В последние годы в России жизнь людей с орфанными патологиями стала меняться в лучшую сторону. Изменения в законодательстве позволили таким людям получать необходимое им лечение, которое часто бывало недоступно для них раньше. Но, к сожалению, принятых мер недостаточно и многие проблемы остаются нерешенными или трудноразрешаемыми.
Пациенты с редкими заболеваниями ежедневно и пожизненно принимают огромное количество препаратов. Качество и доказательность безопасности и эффективности лекарств для таких больных является вопросом жизни и смерти. Но при проведении тендерных мероприятий по закупкам препаратов интересы людей с орфанными заболеваниями часто не учитываются в достаточной степени.
Очень большую проблему представляет для больных людей длительность замены одного лекарственного средства на другое в случае индивидуальных закупок лекарств при выявлении факта непереносимости того или иного препарата. Кроме того, в Российской Федерации исторически акцент медицинской помощи больным с орфанными заболеваниями сделан на стационарную службу.
Однако, современные достижения в диагностике и терапии орфанных заболеваний, опыт работы зарубежных центров демонстрируют необходимость организации качественной амбулаторной помощи.
13 сентября 2019 года в Общественной палате Российской Федерации пройдет в Круглый стол, посвященный редким заболеваниям кожи. Для пациентов с Т-клеточной лимфомой и другими заболеваниями кожи – это шанс быть услышанными и возможность принятия консолидированного решения по множеству проблем, с которыми приходится справляться человеку с редкой патологией.
