Направленный ранее в Госдуму законопроект о лечении людей со спинально-мышечной атрофией (СМА) был возвращен авторам для выполнения требований части 3 статьи 104 Конституции Российской Федерации и пункта «д» части 1 статьи 105 Регламента Государственной Думы (отсутствие заключение Правительства Российской Федерации).
Решение вернуть законопроект было опубликовано в карточке инициативы на информационном ресурсе Государственной думы 19 февраля.
По мнению одного из авторов законопроекта, депутата Кирилла Черкасова, решение было принято на основании формальных причин. Кроме того, авторы законопроекта не были приглашены на рассмотрение документа. Авторы проекта не согласны с вынесенным решением и намерены добиваться его принятия после получения заключения Правительства.
Законопроект об обеспечении пациентов с СМА лекарствами за счет федерального бюджета был внесен в Госдуму 11 февраля. Еще в начале 2020 года была создана петиция с просьбой обеспечить доступ к бесплатному лечению людей с СМА, адресованная первым лицам государства.
В России около 900 людей имеют диагноз «СМА». Большинство из них – дети. Ежегодные затраты на лекарственную терапию пациентов с СМА оценены более чем в 60 млрд рублей.
Спинально-мышечная атрофия (СМА) – редкое наследственное заболевание, вызывающее прогрессирующую атрофию мышц всего тела. Заболевание тяжелое, приводящее к инвалидности. Радикального лечения в настоящее время не существует, но есть качественная лекарственная терапия, позволяющая сдерживать развитие болезни. Для продуктивного лечения, позволяющего сохранить жизнь, важно, чтобы такая терапия была постоянной, пожизненной.
Остановить прогрессирование заболевания и даже восстановить утраченные навыки пациентов с СМА при помощи лекарств возможно, но для этого необходима поддержка государства. В настоящее время такой поддержкой может стать определение федерального бюджета в качестве источника финансирования лечения людей с СМА. Региональные бюджеты не могут обеспечить пациентов лечением из-за большой финансовой нагрузки.
Федерализация расходов на лечение СМА сможет обеспечить пациентов с этим диагнозом непрерывным лекарственным обеспечением. А значит, дать им шанс на жизнь – более долгую и счастливую.
