В Международном информационном агентстве «Россия сегодня» 27.11.2018 прошла пресс конференция на тему «Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редким диагнозом. Возможности формирования системы оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в РФ.»