4 декабря в Государственной Думе Председателем Комитета по охране здоровья Дмитрием Морозовым было проведено заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям. На заседании приняли участие Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка, депутаты Государственной Думы, члены Совета Федерации, представители Минздрава России, Минфина России, Росздравнадзора, пациентских организаций и благотворительных фондов. Ими были обсуждены итоги работы совета в 2018 году.
Под руководством Дмитрия Морозова Экспертный совет работает с ноября 2017 года. В своем выступлении он отметил, что одним из достигнутых успехов работы членов Экспертного совета является закон о переводе финансирования пяти редких заболеваний на федеральный уровень.
«Я уверен, что средства, которые высвобождаются в результате федерализации финансирования по пяти выбранным нозологиям, должны оставаться в системе здравоохранения. Мы должны сделать все, чтобы они были направлены Минздравом и Минфином на другие орфанные заболевания. Право на получение лекарства должно быть равным для всех пациентов», ̶ отметил Дмитрий Морозов.
«Необходимо провести мониторинг по всем видам редких заболеваний. Опираясь на конкретные данные, мы сможем определить степень доступности государственных гарантий в сфере оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов по каждому заболеванию, а разнообразная палитра экспертных мнений позволит нам отстаивать нашу позицию ещё более обоснованно», ̶ заявил Дмитрий Морозов.
В завершении заседания руководителю Экспертного совета Председателю Комитета по охране здоровья Дмитрию Морозову за вклад в дело помощи пациентам с редкими заболеваниями была вручена премия «Синяя птица». Вручение было проведено исполнительным директором Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Беляковым Денисом и директором благотворительного фонда «Хрупкие люди» Еленой Мещеряковой
«Благодарю всех присутствующих за совместную работу и заявляю, что эту награду я адресую всему Комитету по охране здоровья, который держит вопросы законодательного регулирования лечения орфанных заболеваний на особом контроле!» ̶ резюмировал Дмитрий Морозов.
Премия «Синяя птица» учреждена общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в 2010 году и является общественным признанием заслуг в области оказания помощи людям с редкими заболеваниями и улучшения уровня осведомленности медицинского сообщества о редких заболеваниях.
Синяя птица – национальная общественная премия в области редких заболеваний, это признание огромного вклада в благое дело помощи людям, столкнувшимся с орфанными болезнями.
