В России официально признано 226 редких заболеваний. Государственная помощь предусмотрена для 24. Федеральный бюджет выделяет средства для четырех. И даже для них лекарств не хватает.
Тем не менее способы исправить ситуацию есть. Мнения экспертов по этому вопросу опубликованы на странице https://rusfond.ru/diagnoz/002#text
Поговорим о возможности бесплатного получения лекарств, которые не зарегистрированы в России В 2017 году на рынки в Европе и США вышло 103 новых препарата. Так как же получить лекарства бесплатно? У многих производителей есть программы бесплатного раннего доступа к не зарегистрированным в стране лекарствам. Собирается консилиум и передаются документы Минздраву и фармакологический компании. Помочь в этой…
Муковисцидоз входит в федеральную программу «7 высокозатратных нозологий», однако из всей базовой терапии заболевания по этой программе закупается только один препарат – Пульмозим. Опрос провели инициативные группы родителей больных детей из разных регионов страны. 524 респондента из 200 населенных пунктов ответили на 42 вопроса, охватывающих разные стороны жизни с муковисцидозом. Более подробную информацию о данных,…