Муковисцидоз входит в федеральную программу «7 высокозатратных нозологий», однако из всей базовой терапии заболевания по этой программе закупается только один препарат – Пульмозим.
Опрос провели инициативные группы родителей больных детей из разных регионов страны. 524 респондента из 200 населенных пунктов ответили на 42 вопроса, охватывающих разные стороны жизни с муковисцидозом.
Более подробную информацию о данных, которые удалось собрать инициативной группе вы можете узнать, пройдя по данной ссылке https://medportal.ru/mednovosti/news/2018/11/26/890cystic/.