В России официально признано 226 редких заболеваний. Государственная помощь предусмотрена для 24. Федеральный бюджет выделяет средства для четырех. И даже для них лекарств не хватает.
Тем не менее способы исправить ситуацию есть. Мнения экспертов по этому вопросу опубликованы на странице https://rusfond.ru/diagnoz/002#text