Минздравом России завершается подготовка изменений в законодательство, регулирующее обращение лекарственных средств

НовостиОставить комментарий

«Министерством здравоохранения РФ завершается подготовка проекта Федерального закона о внесении изменений в законодательство об обращении лекарственных средств. Такая инициатива вызвана анализом практики применения действующего закона», — сообщил заместитель Министра здравоохранения РФ Игорь Каграманян. При подготовке проекта Федерального закона рабочей группой Министерства были изучены более 150 замечаний и предложений, поступивших от пациентских и фармацевтических организаций, представителей…

Подробнее
Сен52012

ОЧЕНЬ ХОРОШИЕ НОВОСТИ! СУДЫ В ЧЕЛЯБИНСКЕ ВЫИГРАНЫ!

НовостиОставить комментарий

Рассказывает Юлия Федулова – наш  человек в Челябинске. Родной человек для всех троих девчонок с МПС-6 в Челябинске с недавнего времени. Фея крестная, но только не из сказки, а из самой обычной жизни… По совету Снежаны мы решили выдохнуть и отпраздновать нашу победу. Не стали мы запускать в небо фиолетовые шары, тк сильно поздно выехали…

Подробнее
Сен42012

Класс детей-аутистов впервые открылся в московской школе

НовостиОставить комментарий

Необычный класс появился в одной из общеобразовательных московских школ: здесь только четыре ученика, которые могут посещать занятия вместе с родителями, плавающий график уроков и перемен, нетрадиционные способы обучения, в том числе и игры. О том, как дети-аутисты провели субботнюю линейку, читайте в репортаже корреспондента РИА Новости. У ворот школы новых учеников встречала классная руководительница Татьяна…

Подробнее
Сен42012

Детям с инвалидностью нужны знания, а не жалость

НовостиОставить комментарий

В этом году Кирилл пошел в первый класс общеобразовательной начальной школы-детского сада компенсирующего вида N1760 города Москвы. По словам мамы мальчика Натальи, ребенка с ДЦП не принял ни один детсад Люберец, где живет семья. Кирилл будет учиться вместе с остальными школьниками. Только математике и грамоте педагог будет учить его индивидуально. Необходимость развития инклюзивных школ получила…

Подробнее
Сен32012

Официальный гимн — Хрупкие дети!

Видео архивОставить комментарий

Общественная организация «Хрупкие дети» создана для оказания помощи детям больных несовершенным остеогенезом и для поддержки их семей. Официальный партнер — Межрегиональной Благотворительная Общественной Организации инвалидов «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ».

Сен32012

Лечить или дать умереть?

НовостиОставить комментарий

Настя Федулова с мамой за месяц до операции Родители челябинки Насти Федуловой, страдающей редким генетическим заболеванием, четвертый месяц судятся с местными чиновниками. По закону пациенты с редкими болезнями должны получать лекарства бесплатно, но в областном бюджете денег на Настю нет. Болезнь из ниоткуда 15-летняя Настя выглядит не старше первоклассницы. В детсаду она была на голову…

Подробнее
Авг302012

Набор «Муковисцидоз-БиоЧип» получил регистрационное удостоверение Росздравнадзора

НовостиОставить комментарий

В августе, после прохождения всех необходимых технических и клинических испытаний, диагностический набор производства Группы компаний Алкор Био — «Муковисцидоз-БиоЧип», предназначенный для ДНК-диагностики муковисцидоза, — получил регистрационное удостоверение Росздравнадзора РФ. Муковисцидоз — генетическое аутосомно-рецессивное моногенное заболевание, обусловленное мутацией гена муковисцидозного трансмембранного регулятора проводимости (CFTR). Заболевание характеризуется нарушением секреции экзокринных желез жизненно важных органов с поражением, прежде…

Подробнее
Авг102012

«…люди же не могут, извините, умирать из-за того, что вы между собой не договорились. Или договаривайтесь, или финансируйте». В.В. Путин

НовостиОставить комментарий

«…люди же не могут, извините, умирать из-за того, что вы между собой не договорились. Или договаривайтесь, или финансируйте». В.В. Путин    25.07.12 СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ поддерживает предложение МЗ РФ о централизации закупок лекарств по государственным программам.  Министру здравоохранения РФ Скворцовой В.И. в начале августа было отправлено письмо с предложением о возможных…

Подробнее

Минздрав хочет отобрать закупки лекарств у регионов

НовостиОставить комментарий

Министерство здравоохранения направило премьеру Дмитрию Медведеву предложения по созданию единой службы, которая будет закупать лекарства и изделия медицинского назначения за счет федерального бюджета. Министр здравоохранения Вероника Скворцова рассказала об этом на встрече с представителями фармацевтической отрасли, а те передали слова министра «Ведомостям». Из федерального бюджета финансируется закупка лекарств по программе «7 нозологий» (полностью), по программе…

Подробнее

12 Международная конференция по мукополисахаридозу в Голландии

НовостиОставить комментарий

В Голландии довольно часто проходят Европейские конференции — примерно ежегодно по редким болезням и схожей тематике. Конференции по мукополисахаридозу проходят один раз в два года и каждый раз в другой стране. В России такого масштаба конференций по МПС еще не было. Следующая конференция пройдет в Бразилии в 2014 году. Звезды складывались так, что я не…

Подробнее