Я поехал в закрытый космический город Краснознаменск, чтобы снять документальный фильм про детей с несовершенным остеогенезом. Несовершенный остеогенез — это повышенная ломкость костей. Так называемые хрустальные дети. Или, как они сами себя зовут, хрупкие. А в город Краснознаменск мы поехали потому, что там живет Лена Мещерякова, мама хрупкой девочки и создательница пациентской организации «Хрупкие люди».…
Подробнее16 марта 2012 года в Большом зале Дома Правительства Российской федерации состоялось расширенное заседание Коллегии Минздравсоцразвития России, на котором были подведены итоги работы Министерства в 2011 году и рассмотрены планы работы на 2012 год. В заседании участвовали руководители общероссийских общественных организаций инвалидов. Перед участниками Коллегии выступил В.В. Путин. В своем выступлении премьер-министр отметил, что так…
Подробнее
У него был негромкий голос, он
Очень часто граждане, особенно пожилого возраста , инвалиды, люди страдающие редкими заболеваниями, поднимают вопрос о лекарственном обеспечении. Нам нужно в полной мере отладить этот механизм, чтобы люди не и не выпрашивали то, что им унижались и не то, что им положено по закону. И конечно, один…
ПодробнееМинистр и врачи Готовясь к интервью, я спросила нескольких знакомых врачей, о чем они хотели бы вас спросить. Два варианта ответа были самыми популярными. Одни говорили, что ни о чем не хотят вас спрашивать, но хотели бы привести вас в свою больницу и показать, как у них устроен рабочий процесс. В связи с этим…
ПодробнееПРАЗДНИК ДЛЯ ДЕТЕЙ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ Несмотря на термин «редкие», эти заболевания имеют широкую распространенность и поражают около 7% всего населения. А это более 25 миллионов человек в Европе и 25 миллионов пациентов в Северной Америке. Сколько пациентов с редкими заболеваниями в России? Очевидно, что много, и эта проблема может в любое время коснуться каждого.…
ПодробнееЛохманова Алёна, 3 года
Я мама ребенка с
Дети как только переступили порог музея, начали с Что делать, если у вас родился «особенный» ребенок? Эфир программы :«Принцип действия» © Телеканал «100 ТВ», 2003-2012. Все права защищены.
Сегодня 29 февраля, в День редких заболеваний, были приглашены в Государственный Дарвиновский музей, где встретили много детишек с разными редкими заболеваниями. Семен, Юляшка и Арсений были очень рады встрече.
Что делать, если у вас родился «особенный» ребенок?
