Пациентов сотни, а лекарства стоят миллионы рублей. Почему пациентов со СМА нужно лечить за счет федерального бюджета?

8 июня вице-премьер Татьяна Голикова рассказала президенту России Владимиру Путину о проблеме с закупкой дорогостоящего лекарства «Спинраза» для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Сейчас обеспечивать нуждающихся препаратом должны региональные власти, но из-за его высокой стоимости сделать это могут не все субъекты.

Подробнее

День Фабри онлайн

Встреча пройдет в онлайн формате 18 июня 2020 года с 18.30 до 20.00 по московскому времени. На встрече запланировано выступление врачей-экспертов по болезни Фабри, представителей пациентской организации и пациентского сообщества.

Подробнее

Голикова обсудила с Путиным варианты закупки препарата “Спинраза”

Вице-премьер РФ Татьяна Голикова попросила президента России Владимира Путина поручить проработать варианты финансирования закупки препарата “Спинраза”, используемого при лечении спинально-мышечной атрофии, глава государства согласился с ней.

Подробнее

В России заработала горячая линия помощи пациентам с легочной артериальной гипертензией

Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям запустил горячую линию помощи людям с легочной артериальной гипертензией (ЛАГ) — редким хроническим заболеванием.

Подробнее

Встреча пациентов с болезнью Гоше

06 июня 2020 года прошла очередная встреча пациентов с болезнью Гоше. Ввиду сложной эпидемиологической обстановки встреча прошла в пока непривычном для сообщества пациентов формате онлайн конференции.

Подробнее

«Я знаю свою силу»: каково растить сына с муковисцидозом и бороться за жизни других детей

У людей с муковисцидозом серьезно нарушена работа органов дыхания и желудочно-кишечного тракта, часто они не доживают даже до совершеннолетия. «Афиша Daily» поговорила с мамой ребенка с муковисцидозом Натальей Матвеевой, которая сделала так, что в нашей стране начали лечить не только ее сына, но и других детей с таким же диагнозом.

Подробнее

Анна Кузнецова: вопрос лекарственного обеспечения детей с редкими заболеваниями должен быть решен

01 июня 2020 пресс-центр информационного агентства ТАСС провел конференцию, приуроченную ко дню защиты детей, с Уполномоченным при Президенте РФ по правам ребенка Анной Кузнецовой.

Подробнее

День Гоше онлайн

Уважаемые друзья, приглашаем вас на ежегодную встречу «День Гоше», направленную на развитие системы помощи пациентам с редким заболеванием болезнь Гоше. Встреча пройдет в онлайн формате 06 июня 2020 года с 11.00 до 14.00 по московскому времени.

Подробнее

«Генериум» получил лицензию на производство БМКП

27 апреля Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения выдала первую в России лицензию № ФС-99-05-000001 на производство биомедицинских клеточных продуктов (БМКП) акционерному обществу «Генериум».

Подробнее

Кусайко: Комплексное решение повысит доступность медицинской помощи больным орфанными заболеваниями

Сенатор провела заседание рабочей группы по подготовке предложений по законодательному регулированию вопросов применения лекарственных средств.

Подробнее