19 января состоялась встреча пациентов с редким заболеванием «транстиретиновый амилоидоз»

В рамках встречи Наталья Вячеславовна поделилась своим опытом диагностики и терапии пациентов с этим заболеванием, а пациенты смогли пообщаться друг с другом, поделиться опытом и задать интересующие вопросы.

Подробнее

Итоги Редкого дня пациента с ИЛФ, который прошел 31.12.2020

31.12.2020 прошел последний “Редкий день пациента с ИЛФ” второго цикла, в котором приняли участи 41 пациент с редкими пульмонологическими заболеваниями и члены их семей.

Подробнее

В России создали фонд «Круг добра» для помощи детям с редкими заболеваниями. Чего ждут от новой организации?

Президент России Владимир Путин 6 января подписал указ о создании фонда «Круг добра» для помощи детям с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями. В попечительский совет, как ожидается, войдут 15 человек. Они будут заниматься распределением пожертвований.

Подробнее

30 декабря 2020 года прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”, организованное в виртуальном формате

Гостями мероприятия стали 50 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 50% воспользовались консультациями юристов, 60% получили психологические консультации, 52% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 50% получили консультации представителей пациентской организации.

Подробнее

Итоги Редкого дня пациента с ИЛФ, который прошел 27.12.2020

27.12.2020 прошел шестой “Редкий день пациента с ИЛФ” второго цикла, в котором приняли участи 55 пациент с редкими пульмонологическими заболеваниями и члены их семей.

Подробнее

Итоги Редкого дня пациента с ИЛФ, который прошел 24.12.2020

24.12.2020 прошел пятый “Редкий день пациента с ИЛФ” второго цикла, в котором приняли участие 51 пациент с редкими пульмонологическими заболеваниями и члены их семей.

Подробнее

Заключительный виртуальный “День пациента с Болезнью Гоше” из цикла уходящего года

За время встречи было обсуждено много вопросов на большинство из которых врачи-специалисты и представители пациентской организации смогли дать ответы но некоторые требуют дополнительных уточнений и изысканий, таким пациентам мы поможем в ближайшее время, пожалуйста, не беспокойтесь – со всеми нуждающимися мы свяжемся в течение трех календарных дней.

Подробнее

«Редкая Ёлка» пройдет 26 декабря 2020 года

Уважаемые друзья, приглашаем на «Редкую Ёлку» онлайн детей с редкими заболеваниями и их родителей. «Редкая Ёлка» – это уже ставший доброй традицией Новогодний праздник для «редких» детей, проводимый «Союзом пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

Подробнее