По предложению участников мастер класса такой центр может быть создан на базе Республиканского специализированного научно-практического центра педиатрии в г. Ташкент Республики Узбекистан в ближайшее время.
ПодробнееМинистр здравоохранения Акмарал Альназарова на пресс-конференции в правительстве 11 июня рассказала, как люди с редкими орфанными заболеваниями будут обеспечиваться лекарствами. По словам Акмарал Альназаровой, для пациентов с орфанными (редкими. – Прим. ред.) заболеваниями со стороны Министерства здравоохранения на текущий год все необходимые препараты закуплены. «Необходимое финансирование для этого было выделено. Источник финансирования сегодня у нас Министерство…
ПодробнееНесовершенный остеогенез – ломкость костей, как правило, связан с большим количеством переломов у пациентов. И, как следствие, у человека появляется страх движения. Специалисты же говорят, что чрезмерные попытки ограничить двигательную активность для таких людей чреваты ещё более серьезными последствиями
ПодробнееСоздание регистров, совершенствование маршрутизации пациентов с орфанными заболеваниями, налаживание бесперебойного лекарственного обеспечения – уже в ближайшие годы Узбекистану придется решить целый ряд масштабных, системообразующих вопросов, касающихся орфанной темы.
ПодробнееВ преддверие первой Национальной конференции по редким (орфанным) заболеваниям, которая состоится 14 июня в Республике Узбекистан, эксперты обозначили основные проблемы системы оказания помощи редким пациентам в стране.
ПодробнееРечь идет о препаратах для лечения мышечной дистрофии «Аталурен», легочной артериальной гипертензии «Селексипаг», синдрома короткой кишки «Тедуглутид», муковисцидоза «Трикафта».
ПодробнееРазвитие отечественного производства лекарств для редких заболеваний, сложные вопросы лекарственного обеспечения, совершенствование системы оказания медицинской помощи «редким» пациентам — эксперты в ходе дискуссий обозначили все ключевые, наиболее актуальные аспекты данной темы и обсудили пути их решения.
ПодробнееНа базе корпоративного фонда University Medical Center начал работу республиканский центр орфанных заболеваний (РЦОЗ), сообщает пресс-служба Министерства здравоохранения РК
ПодробнееПоследний раз перечень обновлялся в мае — туда добавили энтеропатический акродерматит и болезнь Стилла у взрослых. В списке было 288 позиций.
ПодробнееФинальная церемония награждения победителей состоялась накануне социальной даты, 31 мая в парке «Анхор Локомотив».
Подробнее
