Все материалы переведены и публикуются исключительно в информационных целях на основе записей, предоставленных участниками конференции из партнерских организаций в Великобритании и Австрии.
ПодробнееТеперь иностранные фармкомпании сами уводят с российского рынка свои препараты из-за невыгодных условий. Родительское сообщество запустило информационную кампанию с требованием вернуть жизненно важные лекарства, без которых их дети с муковисцидозом могут умереть.
ПодробнееПациента с идиопатическим легочным фиброзом окружает множество проблем: поздняя диагностика и труднодоступность лечения, отсутствие грамотной маршрутизации пациента, недостаточная осведомленность региональных врачей об этой болезни.
ПодробнееГрядет Новый год, и с ним, по традиции, наши маленькие «редкие» пациенты связывают и новые надежды, и ожидание чуда, и Новогоднюю сказку. Хорошей традицией стало проведение Новогоднего праздника «Редкая Ёлка» для «редких» детей в Москве и Новосибирске.
ПодробнееВ 2018 году инвестиции компании в исследования и разработки составили 11 млрд швейцарских франков. «Рош» является одним из крупнейших разработчиков и производителей биотехнологических лекарственных препаратов для лечения онкологических, аутоиммунных, инфекционных и неврологических заболеваний.
ПодробнееПриглашаем принять участие в Редкой Ёлке 2019, которая пройдёт в городе Новосибирск 14 декабря.
ПодробнееВедущий эксперт в области редкого заболевания Муковисцидоз — Амелина Елена Львовна была удостоена премии «Синяя Птица» во время конгресса по данному заболеванию, который прошёл в городе Ярославль.
ПодробнееРоссийская общественная организация помощи пациентам с аниридией ««Межрегиональный центр поддержки больных аниридией «Радужка»» работает в области оказания помощи пациентам с врожденной аниридией России и стран СНГ с 2012 года.
ПодробнееУважаемые друзья, 16 ноября 2019 года в Красногорске прошло мероприятие «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ».
ПодробнееIV Научно-практическая конференция: «НАСЛЕДСТВЕННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ ПОЧЕК У ДЕТЕЙ» пройдёт при поддержке Международной Ассоциации педиатров-нефрологов (International Pediatric Nephrology Association) и Международного Общества нефрологов (International Society of Nephrology) в период с 6 по 7 декабря 2019 г. в Москве.
Подробнее
