Дорогой друг, МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», проводит цикл заочных тренингов для пациентов с редкими заболеваниями. Мероприятие пройдёт в Самаре 20 июля.
ПодробнееДорогой друг, МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», проводит цикл очных психологических тренингов для пациентов с редкими заболеваниями. Очный психологический тренинг в Санкт-Петербурге пройдёт 20 августа.
ПодробнееНа общественных слушаниях, состоявшихся 5 июня 2019-го года, директор НМИЦ сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева, председатель комиссии ОП по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Лео Бокерия подчеркнул необходимость разработки порядка оказания медицинской помощи пациентам с легочной артериальной гипертензией.
Подробнее05 июня в Общественной палате Российской Федерации прошло общественное слушание по редким заболеваниям «Редкий марафон» второй день был посвящен теме: «Легочная Артериальная гипертензия»
ПодробнееНа празднике прошло торжественное награждение лауреатов — НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ «СИНЯЯ ПТИЦА» Кузнецовой Анны Юрьевны — уполномоченной при Президенте Российской Федерации по правам ребенка.
ПодробнееПосле прошедшей серии мероприятий «Редкий марафон» в Общественной палате Российской Федерации на портале Российского врача «Медвестник» вышли публикации
Подробнее07 июня в Общественной палате Российской Федерации прошло общественное слушание по редким заболеваниям «Редкий марафон» четвертый день был посвящен теме: «Редкие пульмонологические заболевания».
Подробнее06 июня в Общественной палате Российской Федерации прошло общественное слушание по редким заболеваниям «Редкий марафон» третий день был посвящен теме: «Редкие болезни почек»
Подробнее15 июня в Москве прошло мероприятие «Школа редкого пациента». Встреча организована МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, в интересах пациентов с редкими заболеваниями.
ПодробнееСогласно статистике, спинальная мышечная атрофия встречается у 1 ребенка из 60 тысяч. Данное заболевание является наследственным. Если родители ребенка являются носителями мутации в гене SMN1, то вероятность ее проявления у их детей составляет 25%.
Подробнее
