Минздрав объявил о сборе средств для людей с редкими заболеваниями

МОСКВА, 1 фев – РИА Новости. Сбор средств начался в России в рамках Всероссийской благотворительной акции, стартовавшей в России 1 февраля, в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями, сообщила в среду пресс-служба Минздравсоцразвития РФ. Минздрав напомнил, что с 1 января 2012 года вступил в силу федеральный закон “Об основах охраны здоровья граждан РФ”, где впервые появилась статья, посвященная…

Подробнее

В России проходит акция помощи детям с редкими заболеваниями

В России проходит Всероссийская благотворительная акция в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями. Акция продлится до 29 февраля. Информационную поддержку акции оказывает Всероссийская государственная телерадиокомпания (ВГТРК). В программе “Утро России“, ток-шоу “О самом главном“, в новостных выпусках телеканала “Россия 1” в течение месяца будут показаны сюжеты, в основе которых лежат истории детей с редкими заболеваниями, интервью с…

Подробнее

На что готовы матери ради спасения жизни ребенка

ПОДРОБНЫЙ ТЕКСТ ПЕРЕДАЧИ Альфреду Усманову 15 лет. У него редкая генетическая болезнь – мальчик совершенно беспомощен. Мальчик родился здоровым, но в два года у него начались проблемы с животом. Мать Альбина обратилась к гастроэнтерологу, тот поставил диагноз “гаргоилизм” и посоветовал показать ребенка генетику. Тот сказал матери, что ее сны никогда не сможет ни ходить, ни…

Подробнее

Держись, Джанета!

Гражданином России стать не очень просто. Многие и не пытаются. Многим это и не нужно. Но есть люди, которым российское гражданство или хотя бы российский вид на жительство нужны как воздух.  Одного такого человека я знаю. Человека зовут Джанета Базарова. Человеку девять лет. У человека несовершенный остеогенез, то есть повышенная ломкость костей, так что человек,…

Подробнее

Особенная елка для особенных детей

Особенная елка для особенных детей 18 декабря Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов “ГАООРДИ” совместно с обществом больных целиакией “Эмилия” во второй раз провели бал-маскарад для детей с редкими и генетическими заболеваниями. “Империя-Фарма”, как один из старейших представителей социально значимой отрасли бизнеса, активно участвующий в благотворительно деятельности, оказала поддержку в подготовке и проведении этого праздника.…

Подробнее

Империя-Фарма подарила детям поездку в Великий Новгород В преддверии нового года наша компания сделала необычный подарок ребятам из центра социальной реабилитации людей с редкими заболеваниями.

“Империя-Фарма” подарила детям поездку в Великий Новгород В преддверии нового года наша компания сделала необычный подарок ребятам из центра социальной реабилитации людей с редкими заболеваниями.     В конце декабря для подопечных центра “ГАООРДИ” “Империя-Фарма” организовала поездку в Великий Новгород. Ребята посетили Варлаамо-Хутынский и Юрьев монастыри, побывали на службе в храме. После обеда они отправились…

Подробнее

Мальчик с редким заболеванием получит выигранное по суду лекарство в больнице.

Мальчик Юра Веселов, страдающий редким заболеванием — синдромом Хантера, со дня на день начнет получать необходимый ему пожизненно препарат. Обеспечения ребенка бесплатным лекарством мама Юры, Любовь Веселова, добилась через суд. В ожидании препарата мальчик лег в одну из больниц Санкт-Петербурга. История 13-летнего Юры Веселова, страдающего синдромом Хантера, или мукополисахаридозом II типа, вызвала широкий общественный резонанс.…

Подробнее

Валерий Панюшкин: Хрупкие люди

Детский новогодний утренник происходил в нисколько не выдающемся пабе. Менеджер привычно шипел на официантку, что, дескать, не так стоит в ожидании заказа и не так подает кофе. А Джанете нравилась официантка. Потому что официантка ведь ничего плохого не сделала: ну, подумаешь, не так стояла в ожидании заказа. Джанета вообще не понимала, как это можно «не…

Подробнее

Приезд Деда Мороза и Снегурочки на дом к детям с ограниченными возможностями.

Приходить на помощь тем, кто в этом нуждается , ценилось на Руси во все времена. Доброта, милосердие не оказывается по принципу « от сильного к слабому» или от « богатого к бедному». Она исходит от того, кто в данный момент имеет возможность помочь тому, кому это необходимо. Новый год – один из самых любимых праздников…

Подробнее