В ответ на предшествующую публикацию и возможные вопросы ко мне сообщаю, что Российский Центр муковисцидоза работает на функциональной основе в Медико-генетическом Центре РАМН.
Для улучшения качества, эффективности и доступности медицинской помощи пациентам до 18 лет в многопрофильном стационаре Морозовской больнице, впервые в Москве в 2015 г. организован Московский региональный Референс-центр врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний. В составе данного Референс-центра функционирует городской Центр неонатального скрининга — Медико-генетическое отделение Морозовской больницы. В данном подразделении получают комплексное динамическое медицинское обследование и лечение пациенты, выявленные в результате неонатального скрининга: наследственные болезни обмена — фенилкетонурия, галактоземия; врожденная дисфункция коры надпочечников (адреногенитальный синдром), врожденный гипотиреоз и пациенты, страдающие муковисцидозом. Так как данный Центр создан недавно, наблюдением данных пациентов занимаются врачи-педиатры (3,5 ставки), из которых только один доктор является штатным сотрудником Морозовской больницы, все остальные — это привлеченные врачи-внешние совместители, являющиеся научными сотрудниками Медико-генетического центра РАМН.
Таким образом, организация медицинской помощи пациентам с муковисцидозом не связана с научной деятельностью Медико-генетического Центра РАМН. В рамках выполняемых задач в городской медицинской организации, сотрудники медико-генетического отделения Морозовской больницы (городского центра неонатального скрининга) принимают от 4 до 5 пациентов в день, страдающих муковисцидозом, осуществляют консультативную помощь профильным больным в стационаре.
На сегодняшний день задача администрации Морозовской больницы укомплектовать структурные подразделения Референс-центра штатными врачами для оказания гарантированной качественной медицинской помощи профильным пациентам. Морозовская больница работает в тесном сотрудничестве со всеми пациентскими организациями города, федеральными и региональными медицинскими учреждениями.
Недовольство доктора вызвано тем, что наличие единого подхода к оказанию полнопрофильной медицинской помощи детям-инвалидам в городском Референс-центре врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний Морозовской больницы, с выполнением Департаментом здравоохранения города Москвы всех обязательств по лекарственному обеспечению профильных пациентов, исключает лоббирование интересов тех или иных фармацевтических компаний или научных сотрудников.
Поводом стала публикация открытого письма ПАЦИЕНТАМ с Муковицидозом (редкое (орфанное) генетическое заболевание) на личной странице Facebook — Виктории Никоновой, врача-педиатора Морозовской больницы, старшего научного сотрудника в Медико-генетическом научном центре РАМН.
Смотреть материал >>>
