На наши вопросы отвечает Елена Хвостикова, директор центра социальной реабилитации «Геном», член экспертной группы по редким заболеваниям Совета общественных организаций по защите прав пациентов при министерстве здравоохранения РФ. — Какова статистика редких заболеваний? Какие встречаются чаще, какие реже? — По оценкам экспертов, в мире существует 5-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Примерно 80% из них имеют…
Подробнее«Редкая болезнь» Мальчика прячут от людей и не выводят на улицу. У него — редкая болезнь, единственный случай в России. Одна девушка выглядит как ребенок, а другая — как старуха. Почему у здоровых родителей родилась «винная» девочка и что это значит? «Говорим и показываем».
1 июня подписан УКАЗ ПРЕЗИДЕНТА РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ « О национальной стратегии действия в интересах детей на 2012-2017 годы». Вот ключевые моменты указа, позволяющие оказать существенную помощь детям с редкими заболеваниями, их родителям и врачам: · Совершенствования системы наблюдения за детьми первого года жизни в амбулаторно-поликлинических учреждениях в целях выявления детей, подверженных риску задержки двигательного, речевого…
ПодробнееНа мероприятии побывала наша коллега, Елена Мещерякова. [На фотографии в сером костюме справа.] Заниматься проблемами детства и защищать их интересы не только в праздник, а все 365 дней в году призвала общество Председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко во время посещения Научного Центра здоровья детей РАМН в Москве, и входящего в него реабилитационного центра. По словам…
ПодробнееНастоящего хосписа для детей в Москве как не было, так и нет. Прогресс по сравнению с предыдущими годами, наверное, в том, что сразу несколько фондов начали заниматься помощью неизлечимо больным детям на дому. Фонд «Вера», фонд «Подари жизнь», фонд «Развитие паллиативной помощи детям», Марфо-Мариинская обитель… и др. Каждый помогает по мере сил «своей» группе больных.…
ПодробнееНовое министерство постарается учесть все «минусы» механизмов реализации решений, закрепленных в законах об охране здоровья и об обязательном медицинском страховании. На пресс-брифинге, который прошел 28 мая в здании Минздрава России, глава Минздрава Вероника Скворцова заявила: «Безусловно, будет преемственность политики Минздрава и прежнего министерства в тех продуманных и идеологически верных решениях, которые закреплены в двух отраслеобразующих законах. Существует…
Подробнее29 мая 2012, место проведения — Первый Московский Хоспис: Москва, ул.Доватора, 10 Программа Регистрация участников 10.30-11.00 Время проведения: 11:00 – 15:00 11:00 – 12:30 Доклады (время доклада включает выступление + вопросы) 11:00 – 11:15 А. Сонькина, Фонд развития паллиативной помощи детям: «Традиционные задачи детской хосписной и паллиативной помощи» 11:15 – 11:30 Е. Полевиченко, ФНКЦ…
ПодробнееНам посчастливилось её посетить. Будем Рассказывать о том, что мы услышали. О конференции ECRD Девиз Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам. Европейская конференция по редким заболеваниям и орфанным препаратам – это уникальная платформа/форум для обсуждения широкого спектра проблем, связанных с диагностикой и лечением редких заболеваний, а также с оказанием поддержки пациентам, в европейских…
Подробнее2012 год объявлен годом повышенного внимания к больным, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями. Его девиз – «Редкие, но сильные вместе». Во всем мире проводятся самые разнообразные мероприятия, акции и марафоны, цель которых – привлечь внимание общества к этой проблеме, рассказать о том, что рядом живут люди, которым нелегко. К группе редких (орфанных) заболеваний относятся и мукополисахаридозы…
Подробнее
