Закон «Об обращении лекарственных средств»: обзор и анализ изменений

Статьи

Р.В. ШАБРОВ, управляющий партнер юридической фирмы «БРАС», эксперт Центра исследований нормативной среды фармацевтики и биотехнологий, А.Д. ШАДРИН, стажер Центра исследований нормативной среды фармацевтики и биотехнологий 21 ноября 2013 г. Министерство здравоохранения Российской Федерации опубликовало проект федерального закона «О внесении изменений в федеральный закон “Об обращении лекарственных средств”» (далее — Законопроект, Проект изменений) [1]. Согласно пояснительной…

Подробнее
Мар122014

Круглый стол — «Доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в Российской Федерации»

Новости

11 февраля в Государственной Думе Российской Федерации прошел круглый стол — «Доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в Российской Федерации». В заседании приняли участие представители Минздрава, депутаты Госдумы, деятели науки и медицины, представители общественных организаций. Среди участников были Президент и сотрудники МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».    …

Подробнее
Мар112014

Здравствуйте, меня зовут Рябцева Татьяна! Я воспитываю ребенка-инвалида колясочника до 18-ти лет.

Статьи

Здравствуйте,меня зовут Рябцева Татьяна! Я воспитываю ребенка-инвалида колясочника до 18-ти лет. Вика первый и пока единственный ребёнок в семье, эта чудесная девочка появилась в нашей семье на Рождество Христово в 2004 году,в г.Волгограде. С этого момента она стала единственной «Победой» у нас.Своим появлением на свет она внесла много неожиданности в семью ожидавшую её…Беременность протекала без особенностей Виктория…

Подробнее

Женщина в благотворительности: отзывчивая, стрессоустойчивая… и согласная на низкую зарплату

Статьи

Исключительно ли женское дело – благотворительность? На этот и другие вопросы отвечают 7 известных женщин, занимающихся благотворительностью. Известно, что в сфере благотворительности женщины активнее мужчин. Мы спросили нескольких ярких представительниц сектора: правда ли это, почему женщинам удается делать добрые дела лучше, чем мужчинам, какие чисто женские качества помогают чего-то добиться в области благотворительности и как…

Подробнее

«Редкая» и неуловимая терапия, или Как обеспечить себя лекарствами

Статьи

В одном мегаполисе нашей страны живут два замечательных человека. Редкий ребенок Дима 15-ти лет и редкий взрослый — Рома, ему 23. У Димы и Ромы один диагноз — болезнь Фабри. Снежана Митина в своей колонке размышляет о проблеме лекарственного обеспечения редких пациентов до и после 18 лет. Снежана Митина, президент МРБООИ «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ…

Подробнее
Мар52014

Челябинка написала первую в России художественную книгу о борьбе с редкими заболеваниями

Новости

Девушка поделилась опытом, как себя вести, если ребенок болен генетической болезнью Книга «Редкое счастье жить» челябинки Юлии Рябцевой писалась урывками: в обеденные перерывы, поздно вечером, в городских кафе и на лавочках в парке. Бывало, девушка вскакивала среди ночи и бросалась работать над очередной главой, вспоминая свой практический опыт помощи челябинским детям. По словам Юли, книга…

Подробнее
Мар42014

Вручение Национальная премия «СИНЯЯ ПТИЦА» — 14 февраля 2014 г.

Видео архив

«СИНЯЯ ПТИЦА» — символ счастья и надежды из известной̆ детской̆ сказки вновь приземлилась в России. 14 февраля 2014 года в рамках открытия XVII Конгресса педиатров России III Евразийского форума по редким заболеваниям, проводимого Союзом педиатров России, прошла торжественная церемония вручения Национальной премии в области редких заболеваний «Синяя птица». Премия была учреждена общественной благотворительной организацией инвалидов…

Подробнее
Мар42014

В ОПРФ обсудили — ДОСТУПНОСТЬ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В РФ»

Видео архив

В Общественной палате обсудили доступность лечения для людей с редкими заболеваниями. В России сейчас более 11, 5 тысяч человек страдают орфанными заболеваниями, более половины из них — дети. Только 63 процента больных получают необходимое лечение. В некоторых регионах ситуация стоит крайне остро. К примеру, В Санкт-Петербурге 84 процента людей остаются без лечения. Главные проблемы на…

Подробнее

Пациентские организации: России нужна федеральная программа по редким заболеваниям

Новости

России нужна федеральная программа по редким заболеваниям, которая могла бы обеспечить централизованные закупки дорогостоящих лекарств для этой категории больных. Об этом во время круглого стола «Доступность медицинской помощи и социальной поддержки для пациентов с редкими заболеваниями в России» в Общественной палате заявили президент Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Снежана Митина и зампредседателя…

Подробнее
Мар42014

НОВЫЕ ИНТЕРНЕТ ТЕХНОЛОГИИ В ПОМОЩЬ ПАЦИЕНТАМ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ.

Новости

«Теплица социальных технологий» в сотрудничестве с Институтом Юнеско 28 февраля в международный День редких заболеваний провела в Москве творческую мастерскую Здрав-Camp. Участники мероприятия – лидеры организаций пациентов и российских фондов, отдельные пациенты с редкими заболеваниями совместно с менторами «теплицы» в течении двух дней смогли потренироваться в создании промо-сайтов проектов и организаций, сделать видео ролик, узнать…

Подробнее