Необычный класс появился в одной из общеобразовательных московских школ: здесь только четыре ученика, которые могут посещать занятия вместе с родителями, плавающий график уроков и перемен, нетрадиционные способы обучения, в том числе и игры. О том, как дети-аутисты провели субботнюю линейку, читайте в репортаже корреспондента РИА Новости. У ворот школы новых учеников встречала классная руководительница Татьяна…
ПодробнееВ этом году Кирилл пошел в первый класс общеобразовательной начальной школы-детского сада компенсирующего вида N1760 города Москвы. По словам мамы мальчика Натальи, ребенка с ДЦП не принял ни один детсад Люберец, где живет семья. Кирилл будет учиться вместе с остальными школьниками. Только математике и грамоте педагог будет учить его индивидуально. Необходимость развития инклюзивных школ получила…
ПодробнееОбщественная организация «Хрупкие дети» создана для оказания помощи детям больных несовершенным остеогенезом и для поддержки их семей. Официальный партнер — Межрегиональной Благотворительная Общественной Организации инвалидов «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ».
Настя Федулова с мамой за месяц до операции Родители челябинки Насти Федуловой, страдающей редким генетическим заболеванием, четвертый месяц судятся с местными чиновниками. По закону пациенты с редкими болезнями должны получать лекарства бесплатно, но в областном бюджете денег на Настю нет. Болезнь из ниоткуда 15-летняя Настя выглядит не старше первоклассницы. В детсаду она была на голову…
ПодробнееВ августе, после прохождения всех необходимых технических и клинических испытаний, диагностический набор производства Группы компаний Алкор Био — «Муковисцидоз-БиоЧип», предназначенный для ДНК-диагностики муковисцидоза, — получил регистрационное удостоверение Росздравнадзора РФ. Муковисцидоз — генетическое аутосомно-рецессивное моногенное заболевание, обусловленное мутацией гена муковисцидозного трансмембранного регулятора проводимости (CFTR). Заболевание характеризуется нарушением секреции экзокринных желез жизненно важных органов с поражением, прежде…
Подробнее«…люди же не могут, извините, умирать из-за того, что вы между собой не договорились. Или договаривайтесь, или финансируйте». В.В. Путин 25.07.12 СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ поддерживает предложение МЗ РФ о централизации закупок лекарств по государственным программам. Министру здравоохранения РФ Скворцовой В.И. в начале августа было отправлено письмо с предложением о возможных…
ПодробнееМинистерство здравоохранения направило премьеру Дмитрию Медведеву предложения по созданию единой службы, которая будет закупать лекарства и изделия медицинского назначения за счет федерального бюджета. Министр здравоохранения Вероника Скворцова рассказала об этом на встрече с представителями фармацевтической отрасли, а те передали слова министра «Ведомостям». Из федерального бюджета финансируется закупка лекарств по программе «7 нозологий» (полностью), по программе…
ПодробнееВ Голландии довольно часто проходят Европейские конференции — примерно ежегодно по редким болезням и схожей тематике. Конференции по мукополисахаридозу проходят один раз в два года и каждый раз в другой стране. В России такого масштаба конференций по МПС еще не было. Следующая конференция пройдет в Бразилии в 2014 году. Звезды складывались так, что я не…
ПодробнееМы стараемся каждый год бывать на Восточно-Европейской конференции по МПС в Польше. Нам это удается уже несколько лет. В прошлом году даже целой делигацией из пяти семей удалось. Интересно, что специалисты и доклады на конференциях Всемирной и Восточно-Европейской не совпадали и не повторялись. Разные конференции и по стилю и по наполнению. Интересные и полезные обе,…
ПодробнееМать ребенка-инвалида против автора скандальной публикации в газете «СПИД-Инфо»
