Анна Кузнецова: вопрос лекарственного обеспечения детей с редкими заболеваниями должен быть решен

01 июня 2020 пресс-центр информационного агентства ТАСС провел конференцию, приуроченную ко дню защиты детей, с Уполномоченным при Президенте РФ по правам ребенка Анной Кузнецовой.

Подробнее

Заочная телеконференция «Право редкого пациента на жизнь»

Мы рады пригласить Вас на заочную телеконференцию «Право редкого пациента на жизнь», которая пройдет в он-лайн формате 23 июня мы понимаем что Вы привыкли к очным форматам, но предлагаем Вам попробовать, новый формат общения в рамках телеконференций на виртуальной платформе с которой вы можете быть объедены в видеоконференцию на Вашем смартфоне или на аудио конференцию даже на Вашем домашнем телефоне.

Подробнее

День Гоше онлайн

Уважаемые друзья, приглашаем вас на ежегодную встречу «День Гоше», направленную на развитие системы помощи пациентам с редким заболеванием болезнь Гоше. Встреча пройдет в онлайн формате 06 июня 2020 года с 11.00 до 14.00 по московскому времени.

Подробнее

В программу юридической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году включены болезни Фабри и Гоше

В рамках работы горячей линии осуществляются выездные индивидуальные консультации для пациентов и членов их семей, находящихся в особо тяжелой жизненной ситуации при командировании одного сотрудника длительностью не более одного рабочего дня (в командировочном плане допускается указание двух дней, в случае отсутствия транспортной доступности и необходимости осуществления заезда накануне консультации). 

Подробнее

В программу психологической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году включены болезни Фабри и Гоше

В настоящее время горячая линия психологической помощи пациентам с редкими заболеваниями расширена на пациентов с болезнью Гоше и болезнью Фабри.

Подробнее

25 мая 2020 года прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”, организованное в виртуальном формате

Гостями мероприятия стали 54 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 33% воспользовались консультациями юристов, 42% получили психологические консультации, 24% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 33% получили консультации представителей пациентской организации.

Подробнее

«Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» в онлайне формате для жителей Чеченской Республики

Обратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.

Подробнее

«Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» в онлайн формате для жителей Московской области

Обратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.

Подробнее

15 мая 2020 года прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”, организованное в виртуальном формате

Гостями мероприятия стали 55 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 20% воспользовались консультациями юристов, 100% получили психологические консультации, 32% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 30% получили консультации представителей пациентской организации.

Подробнее

«Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» в онлайне формате для жителей Краснодарского края

Обратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.

Подробнее